El Gobierno destina USD 1,5 millones para la medicina de nueve niños con atrofia muscular espinal

El Ministerio de Salud Pública (MSP) informó de una inversión de más de USD 1,5 millones para entregar, de forma gratuita, un medicamento que ofrece esperanza a nueve niños con Atrofia Muscular Espinal (AME).

El Hospital del Niño Dr. Francisco de Icaza Bustamante (HFIB), establecimiento del MSP en Guayas, inició la administración del medicamento Nusinersen a nueve pacientes diagnosticados con AME.

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Esta enfermedad genética rara debilita progresivamente los músculos, dificultando actividades básicas como respirar, tragar y moverse, señaló el MSP en un comunicado.

Agregó que, gracias a una inversión de USD 1,5 millones, los "niños ahora tendrán acceso a un tratamiento innovador que puede frenar la progresión de la enfermedad y, en algunos casos, recuperar habilidades perdidas".

Un paciente, de dos años de edad, con AME tipo 1 fue ingresado el 30 de agosto de 2024 al quirófano del Hospital del HFIB para recibir la primera dosis de Nusinersen.

Se trata del primer paciente pediátrico en recibir una dosis de un lote de 18 ampollas adquiridas que beneficiarán a nueve pacientes del HFIB.

"Le doy gracias a Dios por este logro. No tengo palabras para expresar lo que siento. La llegada de la medicina para mi bebé es la mejor noticia que me pudieron dar", dijo Wilson J., padre de uno de los pacientes.

El tratamiento completo consta de cuatro dosis en dos meses, seguidas de dosis de mantenimiento cada cuatro meses.

Con la aplicación de este fármaco, se apunta a modificar el curso natural de la enfermedad es decir, que la debilidad muscular no progrese y que mejore la calidad de vida del paciente y el entorno familiar, señaló el MSP en un comunicado.