Obligado por la justicia, hospital del Ministerio de Salud comprará medicamento para tres pacientes con talla baja

El Hospital del Niño, Francisco de Ycaza Bustamante, del Ministerio de Salud Pública, está obligado, por una sentencia judicial, a comprar un medicamento para tres niños que nacieron con acondroplasia y cuyos padres demandaron al Estado ante los tribunales del país.

El 19 de noviembre, el Hospital del Niño, en el centro de Guayaquil, inició el proceso de adquisición del fármaco Vosoritida, de 0.56 miligramos parenteral, para los menores que se atienden en este pediátrico y que padecen de enanismo o baja talla, una discapacidad genética que limita su crecimiento y que afecta a unas 6.000 personas a escala nacional.

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Los padres de los tres pacientes habían presentado acciones de protección para que el hospital les entregue este tratamiento, clave para el desarrollo de los niños y que solo puede administrarse hasta cierto límite de edad, explicó Aracely Mieles, presidenta de la Fundación ADOE, Acondroplasia y Displasias Óseas Ecuador y madre de un menor que también está afectado por la discapacidad.

“No todos los niños con acondroplasia pueden acceder al medicamento: una vez que se cierren sus cartílagos óseos ya no van a poder recibirlo”.

Aracely Mieles

Los tres pacientes para quienes el hospital Francisco de Ycaza Bustamante comprará el Vosoritida pertenecen a la fundación ADOE. Sus padres han luchado por más de un año para que este pediátrico del Ministerio de Salud les entregue el fármaco a sus hijos, un derecho que no se cumple para todos los pacientes, pues el tratamiento no consta en el Cuadro Básico de Medicamentos (CBM) aprobado por el MSP.

“Después de tanto tiempo de la orden del juez recién se va a hacer la compra”, lamentó Mieles y dijo que “es una pena que solo de esta forma se pueda acceder al medicamento”. 

En su fundación, unos 50 niños requieren el tratamiento mientras que hay tres adolescentes, de entre 14 y 16 años, quienes deben someterse a pruebas porque quizás para ellos ya es tarde y existe la posibilidad de que el fármaco ya no les surta efecto en su organismo.

Plantones para exigir medicinas

Los familiares de los pacientes han realizado plantones para exigir que el ministerio incluya el fármaco en el cuadro básico, pues aseguran que mejora la calidad de vida, pero han recibido como respuesta que el medicamento es costoso y que “solo ganarán unos pocos centímetros”.

No obstante, en los informes que avalan la actual compra que realiza el Hospital del Niño se menciona que el “Vosoritida es el primer y único medicamento aprobado internacionalmente como tratamiento dirigido a la base molecular de la acondroplasia”.

“La evidencia clínica ha demostrado un aumento significativo en la velocidad de crecimiento anual. Contribuye a incrementar la talla final, reduce el riesgo de complicaciones, mejora la funcionalidad motora, la autonomía y la integración social”.

Hospital Francisco de Ycaza Bustamante

El uso de Vosoritida previene múltiples intervenciones médicas costosas como cirugías de alargamiento óseo o descompresión medular, también reduce las hospitalizaciones y minimiza las complicaciones derivadas del crecimiento anómalo.

La compra del fármaco, agrega el informe del pediátrico, requiere una autorización especial “y responde al cumplimiento de una sentencia judicial que reconoce el derecho del paciente a acceder a tratamiento innovador, específico y de eficacia comprobada”.

“Por tanto, la contratación de Vosoritida constituye una medida necesaria, proporcional y urgente para garantizar la vida, la salud y el bienestar del paciente pediátrico con diagnóstico confirmado de acondroplasia, bajo cobertura del MSP”, recalca el hospital.

Costo de tratamiento

La adquisición del medicamento para los tres niños durante el lapso de 12 meses representa una inversión aproximada de USD 326.800, según consta en el proceso publicado en el Sistema de Compras Públicas (Sercop), y comprende la adquisición de 430 unidades del Vosoritida, cuyo precio individual asciende a USD 760.

El alto precio del fármaco vuelve imposible el acceso de los pacientes. Por esta razón, los padres han acudido a la justicia para que el Estado garantice el derecho a la salud de sus hijos. No obstante, el costo emocional, físico y económico de litigar contra el Estado también representa una limitación para quienes padecen de acondroplasia.

“Es lamentable, porque significa que el papito que no cuenta con los recursos para interponer una acción de protección no va a poder tener el medicamento.

Aracelly Mieles, madre de menor con acondroplasia

Ella, oriunda de Manabí, y otros padres de la fundación han presentado este año recursos legales para que el Ministerio de Salud compre el fármaco para sus hijos. “Es la única vía que nos están dejando para presionar”, comentó la madre a la espera de que los jueces definan la fecha de la audiencia para su acción de protección.

Mieles tiene un hijo de 8 años, quien, además, tiene hidrocefalia. No obstante, el pequeño se integra, con cuidados, a las actividades de los niños de su edad, mientras su madre realiza campañas educativas para visibilizar los desafíos que enfrentan las personas de baja talla.

Los mayores obstáculos, lamenta, se presentan en la convivencia social: “Las personas de baja talla no son objeto de burla, sino que tienen una condición de discapacidad que no les permite desarrollar, pero son niños muy capaces, su nivel intelectual no se ve afectado”.