Crece la angustia por la falta de medicinas de los pacientes con enfermedades raras en Ecuador
Mientras Isabel, de seis años, pierde movilidad esperando un fármaco de USD 85.000, la vicepresidenta María José Pinto intenta organizar el Ministerio de Salud. El presupuesto para siete meses de medicamentos por fuera del cuadro básico es de USD 44 millones.
Pacientes del Hospital Carlos Andrade Marín, del IESS, 12 de diciembre de 2026.
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Isabel, de seis años, es una de las víctimas de la crisis por la falta de medicamentos en el sistema de salud pública de Ecuador. El calendario para sus padres se detuvo el 4 de agosto de 2025, cuando tuvo su última dosis de Nusinersen, un fármaco que combate la atrofia muscular espinal (AME) que padece.
La siguiente dosis debía llegar el 4 de diciembre, pero el Hospital Francisco de Icaza Bustamante, en Guayaquil, donde se estaba tratando, guardó silencio.
"El medicamento no cura, detiene la enfermedad. Al no recibirlo, su salud va a desmejorar progresivamente", explica Edwin Solano, padre de la niña. La realidad económica de la familia hace imposible costear el tratamiento por cuenta propia: cada dosis cuatrimestral bordea los USD 85.000 y es un requerimiento de por vida.
"El hospital no nos da respuestas. Ya ni siquiera responden a los escritos, las llamadas o los mensajes".
Edwin Solano
El caso de Isabel es el doloroso reflejo de una crisis de salud que golpea a cientos de familias de Ecuador.
Carmen Mayorga, presidenta de la Fundación Manitos de Amor, que engloba a más de 80 pacientes con diferentes enfermedades, denuncia que en hospitales como el Baca Ortiz de Quito y el Icaza Bustamante de Guayaquil, niños con mucopolisacaridosis y raquitismo llevan tratamientos suspendidos por meses.
“Las consecuencias son devastadoras, sin las medicinas, estos niños terminan ciegos, sordos, postrados o conectados a una máquina para respirar”
Carmen Mayorga
Según el Frente Nacional de Enfermedades Raras (FENER), que acoge alrededor de 20 organizaciones, en Ecuador existen más de 5.900 pacientes con enfermedades catastróficas y raras.
Sobre esto existe un subregistro, de pacientes con enfermedades que no han sido registradas o que no son reconocidas todavía dentro de este rango.
¿Cuáles son las enfermedades raras y catastróficas?
La Constitución (art. 50) obliga al Estado a garantizar atención "gratuita, oportuna y preferente" a quienes sufren estas patologías.
Pero, ¿qué diferencia a una enfermedad rara de una catastrófica en Ecuador? La normativa vigente establece distinciones claras que obligan al sistema público a actuar:
Enfermedades Raras
- Son aquellas potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia (1 caso por cada 10.000 personas) y de alta complejidad. Generalmente, son de origen genético y requieren tratamientos permanentes, a menudo experimentales o de muy alto costo.
- Ejemplos: Atrofia Muscular Espinal (caso Isabel), Mucopolisacaridosis.
Enfermedades Catastróficas:
- Son patologías crónicas con alto riesgo de vida cuyo tratamiento mensual supera el costo de una canasta familiar vital. A diferencia de las raras, su tratamiento suele ser programable, pero las aseguradoras privadas suelen tener escasa cobertura para ellas.
- Ejemplos: Cáncer, tumores cerebrales, insuficiencia renal.
¿Qué dice el Estado?
El desabastecimiento que sufren Isabel y cientos de niños no es un hecho fortuito, sino el resultado de una inestabilidad administrativa crónica. Desde que asumió el presidente Daniel Noboa en noviembre de 2023, cinco ministros han pasado por la Cartera de Salud sin lograr frenar la corrupción ni mejorar el abastecimiento, que en septiembre de 2025 cayó a niveles críticos del 45% en medicinas generales.
Tras la derrota del Gobierno en la consulta popular del 16 de noviembre de 2025, Noboa encargó temporalmente el Ministerio de Salud a la vicepresidenta de la República, María José Pinto. Su misión: combatir la corrupción hospitalaria, gestionar la compra de fármacos y depurar una institución que ha visto reducir su presupuesto en casi USD 420 millones en tres años.
El 24 de diciembre de 2025, la vicepresidenta Pinto reconoció la gravedad del escenario: "Sí, la crisis de medicamentos es real", dijo en entrevista con DemocraciaTv. En ese mismo conversatorio anunció que se están cerrando contratos para solucionar el problema en el primer trimestre de 2026.
El 29 de septiembre de 2025 se declaró una emergencia en la compra de medicamentos y dispositivos médicos que lleva casi tres meses en vigencia, con más de 200 contratos adjudicados. Pero durante este tiempo fueron más los procesos de compra de medicamentos que se declararon desiertos, que los que se adjudicaron.
A esto se suma el cuestionamiento de Pinto hacia la vía legal que utilizan las familias desesperadas —como la de Isabel— para acceder a sus fármacos. "Hay un montón de medicamentos judicializados... jueces dan una sentencia sin necesariamente ser lo idóneo. Estamos hablando de medicamentos que cuestan USD 500.000 o USD 1 millón", señaló la Vicepresidenta.
Aceptó que existen familias que sí necesitan de la medicación, pero que no existe un nivel centralizado para atender toda la demanda, pues cada hospital afrontaría la responsabilidad de cierto número de pacientes. Es decir, el juicio, y por ende la obligación, va directamente a la casa de salud, y el ministerio no abarca todos los casos.
La vicepresidenta expresó que el sector salud "se ha vuelto un negocio" y enfatizó que, ante un presupuesto limitado, el Estado debe "priorizar", sugiriendo que el procedimiento actual de sentencias judiciales complica la planificación de compras centralizadas.
Uno de los nudos críticos que admitió la Vicepresidenta es la falta de datos: "No tenemos una lista de enfermedades catastróficas, que diga quién tiene, cómo es. No hay nada unificado".
El clamor de los pacientes
Esta carencia es justamente una de las exigencias del FENER. Las 18 organizaciones que conforman el frente piden la actualización inmediata del Registro Nacional de Enfermedades Raras y una Ley específica que garantice un presupuesto protegido, para que la vida de niños como Isabel no dependa de la sentencia de un juez o de la rotación de un ministro.
Mientras la burocracia intenta ordenarse para 2026, en Cuenca, los padres de Isabel siguen contando los días desde aquella dosis de agosto de 2025. Esperando que la próxima llamada del hospital no sea para reprogramar la cita, sino con buena noticias.
El problema para ellos es que muchas de las medicinas para el tratamiento de enfermedades raras y catastróficas están fuera del cuadro básico de medicamentos. Según un informe del Ministerio de Salud que consta entre los documentos de la emergencia, hay también desabastecimiento en estos tratamientos, y el presupuesto para apenas siete meses de atención suma USD 44 millones.
El Nusinersen no está entre los listados de medicamentos que el Ministerio de Salud buscaba contratar en la emergencia, como tampoco lo están otros fármacos para el tratamiento de la atrofia muscular espinal, la acondroplasia, la mucopolisacaridosis y el raquitismo. Para la emergencia, la institución priorizó los medicamentos esenciales.
El último proceso de adquisición de Nusinersen que consta en el Portal de Compras Públicas es de agosto de 2024, justamente del Hospital Francisco Icaza Bustamante. Allí se adquirieron 18 ampollas, por USD 1,5 millones.
El 10 de diciembre de 2025, dicho hospital subió en Compras Públicas un requerimiento de proformas para recién comenzar el proceso de adquisición de este medicamento, pero no consta ninguna oferta recibida (estas se usan para fijar un presupuesto referencial).
Según los documentos del proceso, el Hospital Francisco Icaza Bustamante atiende a cinco niños con AME, que requieren una ampolla de Nusinersen cada cuatro meses. Pero el stock actualmente es de cero, aunque están conscientes que hay dos niños que requerían la dosis en diciembre y otro la necesitará en marzo.
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