"Mami, ¿por qué yo nací así, cuándo voy a crecer?", la dura lucha de los niños con talla baja en Ecuador

La acondroplasia, enanismo o baja talla es una discapacidad que afecta a unas 6.000 personas en Ecuador, entre ellos niños que batallan ante el ministerio de Salud y el IESS para conseguir sus medicamentos.

• Hospitales del MSP en Guayaquil, sin comida para pacientes ni medicinas y con recetas en 'papelitos reciclados'

Aún con acciones de protección que han sido aprobadas por los jueces, los niños con talla baja no reciben sus tratamientos, lamenta Aracelly Mieles, una madre que lucha por mejorar la calidad de vida de su hijo y de otros 50 niños de la fundación ADOE, Acondroplasia y Displasias Óseas Ecuador.

En una entrevista con PRIMICIAS, a propósito de que el 25 de octubre se recordó el Día Mundial de la Talla Baja, esta madre relata los obstáculos y los desafíos de este grupo vulnerable en Ecuador.

¿Cuáles son las principales dificultades que enfrentan las personas con talla baja?

Enfrentan muchas dificultades, no hay nada que esté adaptado a ellos, a su estatura. Una de las principales barreras es la falta de una atención multidisciplinaria, es muy complicado conseguir una casa de salud que cuente con todos los especialistas, el tema de las terapias, los medicamentos.

¿Reciben medicamentos?

No. Al ser un medicamento que no está en el Cuadro Básico de Medicamentos es complicado su adquisición, no es de venta libre. Por su alto costo, es un medicamento que, sí o sí, tiene que ser comprado por el Estado. Hay pacientes que han presentado acciones de protección y ni así les han comprado.

¿Cómo se llama?

Vosoritida

¿Cuántas personas de baja talla hay en Ecuador?

Solo tenemos aproximaciones, a nivel nacional se estima que hay 6.000 personas con esta condición, entre adultos, jóvenes y niños. Dentro de la fundación tenemos 50 niños. No todos son candidatos a este medicamento, eso hay que hacer énfasis. El medicamento solo funciona mientras las placas de desarrollo óseo se encuentren abiertas, una vez que éstas se cierran, ya no tiene ningún efecto.

En el país, ¿algún paciente recibe esta medicina?

No, nadie. Aquí en el país, ningún niño está medicado, es una lucha diaria, una pelea constante para que el medicamento pueda llegar a nuestro país y ser administrado a nuestros niños. Hay niños que han ganado acciones de protección y ni así le han dado el medicamento.

¿Su niño necesita el medicamento?

Sí, él necesita el medicamento. Luchamos no solo contra las autoridades, también contra el sistema de salud, luchamos contra el tiempo, porque no tenemos todo el tiempo para recibir el medicamento.

Mi niño tiene 8 años, no sé cuánto tiempo más puedan estar abiertas sus placas de desarrollo óseo. Hay niños que las tienen abiertas hasta los 14 años, otros hasta los 16, otros antes. No tenemos mucho tiempo para poder recibir este medicamento, hay niños a los que le queda poco tiempo.

¿Qué tan duro es para usted como madre?

Súper difícil, porque saber que hay la posibilidad de mejorar la calidad de vida de nuestros niños y, lamentablemente, las autoridades por varios factores no están comprando el medicamento, no es justo, porque ellos tienen el derecho de tener una vida digna.

¿Qué les han dicho las autoridades?

Muchas veces nos dan respuesta de que es muy costoso el medicamento y que sólo son unos pocos centímetros, nosotros no estamos viendo los centímetros sino la mejora de la calidad de vida. 

La acondroplasia o displasias óseas no son solo baja talla, hay otras complicaciones que vienen de la mano con esta condición, y esas complicaciones son las que van a mejorar con el medicamento.

Y en lo emocional, ¿han sufrido acoso?

Claro que sí, la parte emocional es muy importante. El simple hecho de salir a la calle y que las personas los miren como si fueran raros ya es para ellos una afectación psicológica. Si a eso le sumamos que muchos son objeto de burlas, de bulling.

Como madre, ¿Cómo fortalecen el estado emocional de los niños?

De hecho, la parte más importante es enseñarles a nuestros niños el amor propio, que se sientan amados, que sepan que son capaces, que aprendan a amarse como son, que su talla no los define, que ellos tienen muchas cualidades como todas las personas y que son capaces de hacer todo lo que se propongan en la vida.

Como madre de José Andrés he hecho campañas de educación para visibilizar a las personas de talla baja, para educar a la sociedad que las personas de baja talla no son objeto de burla sino que tienen una condición de discapacidad que no les permite desarrollar como otras personas, pero son niños muy capaces, su capacidad intelectual no se ve afectada, entonces es muy importante el trabajo en equipo con los niños, con las familias y con la sociedad.

¿Y en lo laboral, están accediendo a oportunidades?

Se les está dando las oportunidades de un acceso laboral, es un paso importante que ahora se les está tomando en cuenta. Si bien es cierto influye el hecho de que ahora se exige que haya una persona con discapacidad en una empresa, y la talla baja está catalogada como una discapacidad y esto abre muchas puertas. En este sentido, ya se está dando apertura a las personas de baja talla para que pueda acceder a plazas laborales.

¿Se avanza en el cumplimiento de la Ley?

Sí, pero en cierta medida, porque ellos son contratados, pero no tienen las adaptaciones necesarias para realizar su trabajo, es bueno por un lado, pero el no tener las adaptaciones necesarias es una desventaja, ellos tienen que adaptarse a las sillas, a los escritorios más grandes, a la larga se verá afectada su salud, es necesario que se hagan las adaptaciones para que puedan hacer su trabajo de la mejor manera.

¿Han hablado con las autoridades?

Como fundación tenemos poco tiempo, desde el año pasado, y ya registrados en el ministerio de Salud desde junio de este año, sin embargo, hemos estado buscando las alternativas para tener un acercamiento con ellos, para poder presentar un plan de acción, para poder mejorar todas estas cosas, pero no hemos tenido respuesta. Hemos tenido acercamientos con la Comisión de al Salud de la Asamblea respecto al tema de los medicamentos, pero en temas de trabajo, educación, aún no.

En educación, ¿Cuáles son los desafíos que enfrentan, infraestructura?

Correcto, nos referimos a las adaptaciones físicas como curriculares que deben tener ellos. En infraestructura, los asientos adecuados, los percheros a la altura de ellos, las pizarras. En los baños, algo tan común de la vida diaria que es tan importante, un niño con acondroplasia no lo puede hacer por sí solo, porque sus extremidades son cortas y no llegan hasta sus partes íntimas, siempre van a necesitar ayuda y si a esto sumamos que el baño, el inodoro, no está al altura de ellos es más complicado, no van a poder hacer sus necesidades, porque van a tener el temor de caerse. Es todo un trabajo conjunto que hay que realizar.

¿Su hijo ha sido afectado emocionalmente?

No, porque siempre hemos tratado de que no sientan que su condición los está limitando, pero sí he tenido preguntas como “mamá por qué yo nací así, mami cuándo yo voy a poder crecer, por qué no puedo hacer las cosas solo”, ese tipo de preguntas sí he tenido.

Y cómo las responde, ¿ha llorado?

Sí, he llorado cuando he tenido que explicar a mi niño cuando tenía 4 años, para que pueda comprender sin sentirse mal. No es fácil, no estamos preparados, sobre todo en la parte educativa, porque mi hijo además de la acondroplasia tiene otra complicación en su salud, decirle “hijo, tú no puedes ver bien porque tuviste una cirugía y eso dejó secuelas en tu visión’.

Me dijo “mami, yo no quisiera haber nacido con válvula”. Mi hijo, además, tiene una hidrocefalia que hizo posterior a una cirugía, el me dice: “yo quisiera jugar con mis amiguitos sin temor a caerme y golpearme mi válvula”. De hecho, él anda con un casquito para proteger su cabeza, fue duro decirle, “no, mi amor, tú no naciste con válvula, tuviste una complicación en tu salud cuando estabas pequeño y por eso tuvimos que ponerte una válvula, para que puedas tener una vida mejor, que no tenga dolores de cabeza, que puedas caminar como otros niños”.

¿Qué mensaje final da a las autoridades y a la sociedad?

A la sociedad, que si en algún momento vemos a una persona de baja talla no lo señalemos, que no los miremos raro, que seamos más empáticos, que nos pongamos en el lugar de ellos. A las autoridades, decirles que las personas de baja talla necesitan de un vida digna y atención prioritaria. 

A los papitos que tienen niños con esta condición, decirles que no están solos, que somos muchos, que si bien es cierto el diagnóstico es desconcertante y que la lucha diaria no es fácil, pero que no están solos, que somos muchos los que estamos sumando esfuerzos día a día para rescatar los derechos de nuestros niños, para que se creen políticas que ayuden a mejorar su calidad de vida tanto en educación, salud, en inclusión, en acceso laboral, en todas las áreas.