En el último semestre de 2020, unos 1.007 beneficiarios dejaron de recibir el bono Joaquín Gallegos Lara, que servía de ayuda a familiares de personas con discapacidad severa y que no pueden valerse por sí mismas. Este bono fue implementado desde 2011 y se entrega a 38.000 ecuatorianos.
“No sabe lo que sentí cuando metí la tarjeta en el cajero y me salió el mensaje de que no tengo fondos”, cuenta Virginia Rodríguez, una mujer de 65 años, cuya hija tiene discapacidad intelectual.
Ella y otra docena de madres, que hasta el mes anterior recibían el bono Joaquín Gallegos Lara, muestran los carnés de discapacidad de sus hijos, fotos y carteles como protesta en el centro de Guayaquil.
Sin aviso previo, el pasado 7 de noviembre, cuando intentaron cobrar el bono de USD 240, destinado a quienes cuidan a personas con discapacidad, les dijeron que ya no podían pagarles.
“Nos habían sacado de la lista, sin decirnos nada”, asegura Elena Balaz, quien tiene un hijo al que le diagnosticaron autismo, con una discapacidad psicosocial del 80%.
Al averiguar por qué ya no eran parte de las beneficiarias, la respuesta de una de las operadoras de la Misión Las Manuelas fue porque “ya superaron la pobreza”, explica Elena.
La última visita que ella recibió de la Unidad de Registro Social fue en 2018, cuando se evaluaron las condiciones de vida de las familias de personas con discapacidad.
Dos años después, esa información sería determinante para quitarles el bono.
Isabel Riera cuida a dos personas con discapacidad. Tiene una con parálisis cerebral y su esposo con una enfermedad catastrófica. Hace un año le retiraron el bono Joaquín Gallegos Lara. Carolina Mella /PRIMICIAS
Virginia Rodríguez tiene una hija con 70% de discapacidad intelectual. En diciembre de 2020 le retiraron el bono Joaquín Gallegos Lara. Carolina Mella /PRIMICIAS
“Nos preguntan ¿cuántos años tiene su licuadora? 4 años. ¿La compró o se la regalaron? Nosotras tenemos que pensar muy bien qué responder, porque tenemos que vivir totalmente en la indigencia para recibir el beneficio”, narra Liliana López.
Cuando han llamado a Las Manuelas, las operadoras responden que lo único que pueden hacer es “agendar una nueva visita, pero que tardará entre dos y cuatro meses, porque apenas tienen 43 brigadistas para visitar todo el Ecuador”, explica la persona que atendió la llamada telefónica de las afectadas.
La viceministra de Inclusión Económica y Social (MIES), Marcela Arroyo, dice que hay varios criterios para depurar la lista y que “no es una decisión subjetiva”.
La salida de estas personas de la lista más bien es una noticia positiva, ya que han cumplido un puntaje de que salieron de la pobreza.
Marcela Arroyo, viceministra de Inclusión Económica y Social
El análisis se basa, explica, en revisar el tipo de “enfermedad catastrófica, la dependencia (según el grado de la discapacidad), la condición socio económica y, al hacer estos cruces, por lo general tenemos esta variación de gente que sale y que entra”.
De ese estudio, en el último semestre de 2020, 1.107 personas han salido de la lista de quienes reciben el bono y han ingresado alrededor de 2.000 nuevos beneficiarios. En total son 38.000 personas las que reciben esta ayuda económica en el país.
“La salida de estas personas de la lista más bien es una noticia positiva en el sentido de que han cumplido un puntaje de que salieron de la pobreza; quiere decir que han mejorado sus condiciones”, dice Arroyo.
Así no lo ven las madres. “La situación de mi hijo con parálisis cerebral nunca va a cambiar”, dice Ninfa Erazo.
“Nuestra situación económica es difícil que mejore y no hay mejor persona que lo sepa que el presidente (Lenín) Moreno. Él sabe cómo nos sentimos", asegura.
Ninfa Erazo tiene un hijo con parálisis cerebral, tiene una discapacidad del 85%. En diciembre de 2020 le retiraron el bono Joaquín Gallegos Lara. Carolina Mella /PRIMICIAS
Una propuesta para "toda una vida"
Desde la Vicepresidencia de la República, Lenín Moreno lideró desde 2007 el Programa Manuela Espejo, en el cual brigadas con especialistas recorrieron el país para censar a personas con discapacidades.
Esta sería la primera vez que se tendrían estadísticas de esta población, para clasificarla según el tipo de discapacidad.
Fue así como en 2010, por un Decreto Ejecutivo, nació el bono Joaquín Gallegos Lara de USD 240 dólares para personas con discapacidad severa y profunda que no pueden autogobernarse.
El bono serviría de apoyo a las familias, sobre todo a quienes los cuidan, con la condición de que no realizaran otro trabajo. Se reconocía así el esfuerzo de quienes tienen a su cargo una persona con discapacidad.
En los primeros años, el bono, que era el equivalente a un sueldo básico de ese entonces, se podía destinar al cuidado de la salud, alimentación, vestimenta, educación y servicios básicos.
Sin embargo, las condiciones han ido cambiando al extremo de que ahora las beneficiarias deben entregar facturas de lo que compran.
“Si compramos en la tienda, nos piden que anotemos en un cuaderno o que nos hagan una nota de venta por cada cosa que compramos, pero hay que dividirlo, solo se considera lo que se gasta en el niño con discapacidad”, explica Liliana.
Por ejemplo, agrega Elena, “si compro USD 3 en carne, tengo que poner USD 1 como gasto de mi hijo con discapacidad”. En el caso de Liliana, que tiene otras dos hijas, ella se pregunta: “Si yo no puedo trabajar, ¿cómo mantengo a las otras dos?”.
Elena Balaz tiene un hijo con autismo. Él posee una discapacidad del 80%. En diciembre de 2020 le retiraron el bono Joaquín Gallegos Lara. Carolina Mella /PRIMICIAS
Desde el MIES, la respuesta es que “una vez que salen de la transferencia, son incorporadas a otro tipo de servicios, como atención en el hogar, servicios de desarrollo infantil, del sistema de salud y a las capacitaciones para desarrollar habilidades para que puedan vincularse a un proyecto productivo”.
Sin embargo, la mayoría de quienes protestan pasa los 45 años y no ve grandes oportunidades laborales. Pero la discapacidad de sus familiares no es reversible y tampoco tienen tiempo que perder.
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