La atrofia muscular espinal es una enfermedad congénita que provoca una debilidad en los músculos hasta causar la muerte, la única medicina que puede detener su avance cuesta USD 2,1 millones, la más cara del mundo.
El Ministerio de Salud comunicó a la madre de Derek, un bebé de 10 meses que tiene atrofia muscular espinal (AME), que su hijo recibirá el medicamento Zolgensma que cuesta USD 2,1 millones.
“Soy la madre más feliz del mundo, ese medicamento tan caro ahora es una esperanza de una mejor calidad de vida para mi hijo” dice Génesis Pinargote.
La farmacéutica Novartis, dueña de la patente de Zolgensma, ha donado las dosis a Ecuador. “Era para los cinco niños con AME en Ecuador, pero lamentablemente dos de ellos han perdido la batalla”, explica Génesis.
En un comunicado, el Ministerio de Salud informó que “consiguió el fármaco más caro del mundo a costo cero, a través de gestiones y negociaciones con las empresas fabricantes”.
Después de una evaluación médica, los niños estarían aptos para recibir la terapia genética, que es una dosis para toda la vida y que ayudará a retrasar la evolución de la enfermedad.
Se espera que la medicina llegue al país a finales de octubre y que se aplique inmediatamente a los niños con AME en el Hospital Baca Ortiz de Quito.
“Derek está bien, estable no ha tenido problemas y luchando día a día” dice Génesis. Su hijo estuvo un mes en terapia intensiva debido al avance de la enfermedad que ha debilitado su sistema respiratorio.
La familia de Derek emprendió una campaña en redes sociales para lograr reunir USD 2,1 millones y comprar de manera privada el medicamento.
“Parecía imposible conseguir ese medicamento, pero luchando y nunca perdiendo la fe se ha podido lograr y hemos tocado el corazón del Ministerio de Salud”, comenta la madre de Génesis.
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