El 50% de las personas con síndrome de Down tienen problemas cardíacos. Educar a estos pequeños durante la pandemia también representa un desafío.
Las familias que viven con niños con síndrome de Down llevan meses preocupadas por el riesgo que los pequeños corren en la pandemia de Covid-19. Esto ocurre porque su sistema inmunitario es por lo general más débil y ello puede derivar en complicaciones.
Yazmín Mondragón es la madre de Ángel Eduardo, un joven mexicano de 21 años con síndrome de Down que, además, padece hipertensión pulmonar y por ello pide todos los días por la salud de su hijo.
"Entran ciertos miedos, el no quererlo perder, el suplicarle a Dios que me deje a mi hijo", dice Mondragón. Reconoce que no puede tenerlo "en una burbuja" porque esto afecta el estado emocional del joven.
Por el Día Mundial del Síndrome de Down, este 21 de marzo, Sandra Plascencia, pediatra y especialista en esta condición, explica que esta es una alteración genética "que se origina cuando una división celular anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21".
Las personas con síndrome de down tienen derecho a una participación significativa en la sociedad y a tomar sus propias decisiones, también en situaciones de crisis.
— Naciones Unidas (@ONU_es) March 21, 2021
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Esta alteración se presenta en uno de cada 700 nacidos vivos y ocasiona problemas en el desarrollo motor y cognitivo. Puede ir de moderado a leve y es por ello quienes lo padecen deben contar con una educación acorde a sus necesidades.
Pero además, el 50% de las personas con síndrome de Down tiene problemas cardíacos, mientras que gran parte desarrollan alteraciones respiratorias.
Vivir con miedo
Valentina Castellanos es la madre de Osiris, una niña de 14 años que vive con síndrome de Down.
Reconoce que aunque la pequeña ha sido en general muy sana, ahora con la pandemia ha reforzado su protección debido al peligro de contraer el coronavirus.
"Es bastante el riesgo por lo que dicen, y por la condición que tienen son más propensos, nos tienen en alerta con eso", asegura.
Según el estudio Síndrome de Down y Covid-19: ¿una tormenta perfecta?, de la Universidad de Colorado, si los pacientes con esta alteración genética se enferman, tienen una probabilidad cinco veces mayor de requerir hospitalización.
En cuanto al riesgo de muerte, es 10 veces más grande que el de pacientes sanos de su edad.
El reto social
Una de las cosas que todavía tienen que enfrentar las familias que tienen a hijos con síndrome de Down es la discriminación al exponerse a la sociedad.
"Al principio el mayor reto fue lo social, la sociedad", dice Iván Murillo, papá de Vania, una pequeña de 14 años con esta alteración, y reconoce que cuando le tocaba salir a algún centro comercial la gente se fijaba en su hija.
"Yo me enojaba, pero ahora entiendo que la gente desconoce sobre la condición.
Iván Murillo, padre de una niña con síndrome de Down
Y esto es algo que viven comúnmente los papás de niños con síndrome de Down, debido a la desinformación y el estigma que rodean esta alteración.
Comunidad olvidada
Yesenia Escudero, directora general de la Fundación Mosaico Down, asegura que la población que vive con esta alteración es olvidada por los gobiernos, especialmente en la crisis sanitaria.
"En temas educativos solamente hubo programas para los chicos que no tienen discapacidad (...) pero para los chicos que tienen una discapacidad no hay nada", afirma Escudero.
Insiste en que para esos niños no tener terapia y no tener clases en la pandemia les puede traer un atraso muy importante.
Los expertos coinciden en que todavía hacen falta instituciones que orienten y atiendan tanto a familias como a los pacientes con síndrome de Down.
Fanny de Dios Ruiz, una trabajadora con síndrome de Down, labora en la cafetería "El sueño de Frida", en México, el 16 de marzo de 2021 EFE
Diego, un trabajador con síndrome de Down, labora en la cafetería "El sueño de Frida", en México, el 16 de marzo de 2021. EFE
"Es importante que se les preste atención en sus primeros cinco años de vida, que se les dé un diagnóstico y un tratamiento oportuno, pero hacen falta instituciones que trabajen en ello", afirma la pediatra Plascencia.
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