El tiempo corre para Mary Damianna: sin un fármaco del IESS, la niña puede perder la vista y el oído
La medicina de la niña de 12 años, que cuesta USD 2.000 la ampolla, se termina este 20 de enero. Mientras su madre lucha contra un trámite que fue devuelto "por una firma", los informes técnicos revelan que el Hospital Carlos Andrade Marín tiene stock cero de Galsulfasa y los procesos de compra se declararon desiertos.
Mary Damianna Carbo Vera, paciente de 12 años que padece de Mucopolisacaridosis tipo VI, 30 de diciembre de 2025.
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Este lunes 5 de enero de 2026, Mary Damianna cumplió 13 años. En su casa, en Babahoyo, no hay ambiente de celebración, sino que llevan una cuenta regresiva. Su madre, Maribel Vera, sabe que el calendario corre en su contra: su hija tiene medicina asegurada solo hasta el 20 de enero. Después de esa fecha, su cuerpo quedará a merced de la burocracia estatal y de una enfermedad que no perdona pausas administrativas. Otra víctima de la crisis de salud en Ecuador.
Mary Damianna padece Mucopolisacaridosis tipo VI, una enfermedad rara también conocida como Síndrome de Hunter. Su cuerpo carece de una enzima vital, lo que provoca que sus conductos se llenen de mucosidad.
"Ella no escucha igual que nosotros... tiene que respirar con la boca abierta porque su nariz está tapada", relata su madre. Sin tratamiento, la enfermedad avanza implacable: opacidad corneal que le roba la visión, pérdida auditiva y problemas de motricidad fina y gruesa que le impiden agarrar objetos simples como plastilina.
Para detener este deterioro, la niña necesita Galsulfasa (nombre comercial Naglazyme). No es una cura, pero es el combustible que le permite caminar y ver. Requiere cuatro ampollas semanales. Según Maribel, cada una cuesta alrededor de USD 2.010. Un tratamiento impagable para una familia ecuatoriana, pero obligatorio para el Estado.
Un sistema que "espera a que se acabe" para comprar
La historia de Mary Damianna revela una falla sistémica en el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS). A pesar de que la paciente ganó una acción de protección en 2019, que obliga a la entidad a suministrar el fármaco, la continuidad del suministro nunca está garantizada.
"Los trámites de compra se hacen anual... pero el IESS espera que se acabe la medicina para hacer el trámite", denuncia Maribel. El proceso burocrático suele tardar hasta seis meses. Actualmente, el trámite para el lote de 2026 fue devuelto porque "faltaba una firma".
Si no se solucionaba la compra hasta el cierre del 2025, Maribel asegura que su hija pasará, una vez más, cuatro o cinco meses sin tratamiento: tiempo suficiente para que sus articulaciones se endurezcan y su energía se apague.
Galsulfasa y las compras fallidas
El miedo de Maribel por la salud de su hija tiene sustento técnico. El desabastecimiento de este medicamento específico no es un accidente, sino el resultado de procesos de compra fallidos en el Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM), la unidad que atiende el caso de Mary Damianna.
Un análisis realizado por PRIMICIAS a los procesos de contratación pública revela que la Galsulfasa es un fármaco de extrema complejidad y costo. En 2021, el Consejo Nacional de Fijación de Precios de Medicamentos estableció, en una resolución, que cada mililitro tiene un precio oficial de USD 210,81.
La situación en el HCAM es crítica:
- Stock cero: A inicios de agosto de 2025, el hospital reportó que ya no tenía este medicamento en bodega.
- Procesos desiertos: El hospital lanzó tres procesos para adquirir 480 cajas (abastecimiento para 15 meses), pero no recibió ni una sola oferta.
- Fuera de la emergencia: Pese a su importancia vital, este medicamento no fue incluido entre las necesidades de la reciente declaratoria de emergencia del IESS.
Recién el 4 de diciembre de 2025, el HCAM incluyó un presupuesto referencial de casi USD 1 millón (USD 983.990) para intentar una importación en 2026, pero no especifica cuántas unidades se lograrán adquirir ni cuándo llegarán.
La "culpable" judicialización
Mientras familias como la de Mary Damianna dependen de sentencias judiciales para sobrevivir, el discurso oficial cuestiona esta vía.
La vicepresidenta de la República, María José Pinto, quien asumió temporalmente la dirección del Ministerio de Salud, declaró recientemente que existen "un montón de medicamentos judicializados" y que los jueces dictan sentencias "sin necesariamente ser lo idóneo".
Pinto puso como ejemplo que el IESS en Cuenca gasta USD 10 millones al año solo en estos fallos y enfatizó que, ante un presupuesto limitado, el Estado debe "priorizar".
Sin embargo, para Maribel Vera, la judicialización no fue un capricho, sino la única salida ante un sistema que tardó años en diagnosticar a su hija —confundiendo sus síntomas con problemas de motricidad— y que se negaba a comprar la medicina por su alto costo.
El caso de Mary Damianna encaja en la definición legal de Enfermedad Rara: una condición de baja prevalencia, crónica, degenerativa y discapacitante que requiere tratamiento permanente.
La Constitución de Ecuador (Art. 50) obliga al Estado a garantizar atención "gratuita, oportuna y preferente". Sin embargo, organizaciones como el Frente Nacional de Enfermedades Raras (FENER) denuncian que esto es letra muerta.
Actualmente, no existe un Registro Nacional actualizado ni un presupuesto protegido para atender a quienes sufren estas patologías, lo que deja a los pacientes a merced de la voluntad política o de la agilidad de un funcionario para firmar un papel.
Fundaciones como Manitos de Amor han identificado los casos y acompañado en el trámite para que sean reconocidos por el Estado. Pese a esto, reclaman que decenas de pacientes tienen la misma necesidad por falta de medicamentos.
Para el 20 de enero faltan pocos días. Si la burocracia no se acelera, Mary Damianna volverá a sentir cómo sus oídos se tapan y su visión se nubla, pagando con su calidad de vida el precio de un trámite que llegó tarde.
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