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Martes, 8 de julio de 2025

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enfermedades raras

Edwin Gavilanes, enfermedades catastróficas

“Si mi hijo muere, lo velaré una hora en la vereda del edificio Zarzuela, del IESS”, dice padre de paciente con enfermedad catastrófica en Ecuador

Gabriela y Xavier, una pareja de esposos, sueña con ofrecerle una vida digna a su pequeño hijo Emanuel, quien fue diagnosticado hace cinco años con una rara y peligrosa enfermedad conocida como distrofia muscular de Duchenne.

La historia de Emanuel, el niño que necesita un medicamento de USD 3,5 millones para seguir caminando

Familia Piguave

La vida de Joaquín, niño con distrofia muscular de Duchenne, depende de un tratamiento que cuesta USD 3,5 millones

A sus nueve meses de edad, Rafaella fue diagnóstica con atrofia muscular espinal (AME). Sus padres luchan para conseguir un tratamiento que cuesta USD 2 millones.

Esta es la historia de Rafaella y la lucha contrarreloj de sus padres para detener la atrofia muscular espinal

Pacientes reciben diálisis en el Hospital General Enrique Ortega Moreira, del cantón Durán, el 11 de junio de 2024.Fotos: César Muñoz/API

Cáncer, insuficiencia renal y enfermedades raras tienen los tratamientos más caros en Ecuador

Niña AME

Murió Isabelita, la niña que padecía Atrofia Muscular Espinal y que necesitaba la medicina más cara del mundo

Samy Aily, de 10 años, padece de mucopolisacaridosis, una enfermedad degenerativa.

Madre lucha por la vida de su hija y pide al Gobierno medicina para enfermedad rara

ashley atrofia muscular

Muere Ashly, la bebé que necesitaba la medicina más cara del mundo en Manabí

Imagen referencial doctor con muestras de sangre

Hemofilia en Ecuador: Una enfermedad para tomar conciencia

Plantón de pacientes con enfermedades raras en los exteriores del Palacio de Gobierno, en Quito, en septiembre de 2023.

Día Mundial de las Enfermedades Raras: todo lo que debe saber

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