Pacientes con enfermedades raras en Ecuador piden a la Asamblea tener una ley propia que los ampare

Si la atención de Salud para los pacientes regulares es complicada actualmente en Ecuador por la falta de medicamentos en los hospitales, la situación para aquellos que acarrean una enfermedad de las denominadas raras es aún más crítica.

Por eso, se conformó el Frente Nacional de Enfermedades Raras del Ecuador (Fener), del que son parte familiares y los propios pacientes, que este jueves 20 de noviembre llegaron a la Asamblea Nacional en Quito para pedir ayuda.

Al Legislativo le solicitaron la aprobación de una Ley que aborde el tema. Félix Galarza, presidente de la Federación de Enfermedades Raras, dijo que no empezarían de cero, porque a la Comisión de Salud de la Asamblea ya se le entregó, hace cinco meses, un boceto de proyecto.

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"Con eso se normaría lo relacionado al diagnóstico temprano, equipos médicos multidisciplinarios y presupuesto permanente exclusivo para enfermedades raras, que no sea el que está pegado al Presupuesto General del Estado", señaló Galarza.

Para lograr determinar cuánto se necesita para atender a esos pacientes, es necesarios construir un registro nacional y saber cuántos pacientes conviven con enfermedades raras en Ecuador.

Las 18 organizaciones que se han unido a este Frente registran unas 4.000 personas detectadas con algún tipo de afección no común, aunque no en todos los casos son candidatos a tratamiento farmacológico.

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Tratamientos costosos

Según el Fener, en este momento varios hospitales públicos no contarían con medicinas para pacientes con enfermedades raras, generando la suspensión de los tratamientos por más de un mes.

En el hospital Baca Ortiz, por ejemplo, faltarían medicinas para tratar la mucopolisacaridosis tipo IV (síndrome de Morquio A) que requieren siete niños y de mucopolisacaridosis tipo VI para tres niños más.

En el hospital Carlos Andrade Marín tampoco habría medicinas para tratar la mucopolisacaridosis tipo VI que requiere una niña de Portoviejo.

La mucopolisacaridosis es un grupo de trastornos metabólicos congénitos causados por deficiencias enzimáticas, y se presenta con al menos siete tipos diferentes. 

Desde Quevedo viajaron hasta la Asamblea en Quito, el niño Isaac Pacho junto a sus padres para apoyar la iniciativa del Frente y pedir a los legisladores celeridad para construir una ley que los ampare.

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El pequeño Isaac Pacho padece atrofia muscular espinal tipo II que ha sido tratada con relativo éxito gracias a la aplicación de un medicamento que se le administra cada cuatro meses, desde hace dos años.

Su madre, Marián Carcelén, explicó que les han garantizado el fármaco hasta diciembre, pero qué pasará en 2026 aún es una incógnita que tiene muy preocupada a la joven familia. 

Pensar en conseguir la medicina de forma privada es una tarea casi imposible, porque cada ampolla, que debe ser administrada tres veces al año, cuesta algo más de USD 80.000. 

En una breve intervención, el presidente de la Comisión de Salud de la Asamblea, Juan José Reyes, dijo que esa mesa legislativa estaba abierta a escuchar todas las propuestas y que se dará tratamiento al proyecto.