La historia de Emanuel, el niño que necesita un medicamento de USD 3,5 millones para seguir caminando

'Un milagro en marcha'. Este es el nombre de la campaña con la que Gabriela Andrade y Xavier Salcedo buscan frenar los devastadores efectos del síndrome de Duchenne, también conocido como distrofia muscular de Duchenne, que afecta a su hijo Emanuel.

La historia de este pequeño de ocho años y su lucha contra esta enfermedad rara y genética se remonta a 2019 cuando las profesoras del centro infantil al que asistía notaron que su motricidad gruesa no se desarrollaba como la de sus compañeros. Este tipo de motricidad está relacionada a la capacidad que tienen las personas para caminar, correr, saltar, trepar y lanzar objetos.

Lo que vino después fueron seis meses de estudios y exámenes médicos para determinar el origen del problema. Los resultados llegaron en mayo de 2020, en plena pandemia de Covid-19. Gabriela y Xavier conocieron que Emanuel padecía el síndrome de Duchenne.

Cuando escucharon ese extraño nombre no supieron cómo reaccionar. Lo primero que hicieron fue las consecuencias que tendría la enfermedad en su hijo. En ese proceso conocieron que se trata de una enfermedad que provoca debilidad y degeneración muscular.

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Lo curioso, para esta pareja, es que durante los primeros tres años siguientes no vieron mayores cambios en la salud de Emanuel. Sin embargo, cuando el pequeño cumplió siete años, los efectos empezaron a aparecen: si se sentaba, no podía pararse con facilidad; su velocidad al caminar o correr se redujo y si caminaba en una pendiente, se cansaba al poco tiempo.

Esta situación los obligó a buscar ayuda en el extranjero. Fue así que hallaron una esperanza en Estados Unidos. Un neurólogo pediatra les comentó que era posible frenar el avance de la enfermedad con la aplicación de una sola dosis del medicamento Elevidys. El problema es que el tratamiento cuesta USD 3,5 millones.

Al escuchar la cifra, creyeron que sería imposible conseguirla por sus propios medios. Es por eso que lanzaron la campaña 'Un milagro en marcha' para reunir esa suma. El objetivo es lograrlo hasta noviembre de 2025, cuando Emanuel cumpla nueve años.

¿Por que esa fecha? Porque el médico les dijo que, entre menos edad tiene el paciente, los resultados son más alentadores. Además, la buena salud que goza Emanuel lo convierte en un candidato perfecto para recibir el tratamiento.

Si usted desea ayudar a esta familia puede hacerlo a la cuenta de ahorros 5338133100 del Banco Pichincha o en la página web www.unmilagroenmarcha.com