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Sociedad

Hemofilia en Ecuador: Pacientes y Estado se enfrentan en la Corte por cambio de medicación en el sistema público

Pacientes con hemofilia en Ecuador apelan un fallo judicial que autorizaría la combinación de medicamentos, al considerar que no existe suficiente trazabilidad ni control médico.

Pacientes hemofilia

Familiares de pacientes con hemofilia protestan en Guayaquil, el 23 de julio de 2025.

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Primicias

Autor:

Gonzalo Herrera

Actualizada:

01 ago 2025 - 16:31

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Los pacientes con hemofilia en Ecuador insisten en su pedido por un tratamiento seguro y sin improvisaciones. 

La Fundación Hemofílica Ecuatoriana (Fundhec) asegura que más de 800 personas llevan cinco meses sin acceso regular a sus medicamentos y advierte sobre los riesgos que implicaría el uso combinado de fármacos sin un adecuado monitoreo médico.

Este 1 de agosto de 2025, a las 11:00, se llevó a cabo la audiencia de apelación en la Corte Provincial del Guayas, en el centro de Guayaquil.

  • Hemofilia en Ecuador: Una enfermedad para tomar conciencia

La diligencia debió realizarse el pasado miércoles 23 de julio, pero fue suspendida luego de que los representantes del Ministerio de Salud y de otras entidades estatales notificaran que no contaban con transporte institucional para asistir.

¿Qué denuncian los pacientes?

Ese mismo 23 de julio, pacientes y familiares realizaron un plantón frente a la Corte Provincial, con pancartas, megáfonos y consignas en rechazo a la modificación de sus tratamientos. 

Jorge Sánchez, director del núcleo Guayas de Fundhec, participó en esa concentración y expresó su preocupación: 

“No hay laboratorios, ni dosajes, ni seguimiento. Si se cambia el medicamento sin control, los pacientes pueden desarrollar inhibidores que hacen que el tratamiento se vuelva hipercostoso e ineficaz”.

Jorge Sánchez, director del núcleo Guayas de Fundhec.

Desde la Fundación alertan que si aumentan los casos de inhibidores, apenas 40 pacientes podrían consumir el presupuesto anual destinado para más de 800 personas con hemofilia en todo Ecuador.

El pedido: tratamiento seguro, no improvisado

Javier Córdova, presidente nacional de Fundhec, ha señalado que los medicamentos recombinantes de origen animal que se intenta introducir en el sistema de salud no cuentan con la trazabilidad requerida ni con estudios clínicos suficientes.

  • Alrededor de 103.000 personas tienen hemofilia en la región

Denuncian que se intenta reemplazar súbitamente su tratamiento por medicamentos recombinantes de origen animal —como los derivados de hámster chino— sin estudios previos ni trazabilidad. “No somos roedores de laboratorio”, dijo Córdova.

La organización sostiene que estos cambios responden a intereses de la industria farmacéutica y de los sistemas de compras públicas, más que a criterios médicos. Por eso, la Fundación interpuso una apelación para restituir una medida cautelar que prohibía esta combinación de medicamentos.

La respuesta del Ministerio de Salud

El 31 de julio, el Ministerio de Salud Pública (MSP) emitió un comunicado en el que afirmó que “garantiza un tratamiento seguro, gratuito y oportuno” para los pacientes con hemofilia y enfermedad de Von Willebrand, basado en guías internacionales como las de la Federación Mundial de Hemofilia.

Según el MSP, tanto los medicamentos de origen plasmático como los recombinantes han demostrado ser seguros y eficaces. El ministerio afirmó que actualmente el abastecimiento de medicamentos alcanza el 90 % y que se han destinado cerca de USD 30 millones para garantizar cobertura durante 2024.

  • Pacientes con hemofilia en Ecuador accederán a medicina tras inversión de USD 1,4 millones

Además aclaró que cualquier cambio en la medicación debe pasar por una evaluación médica integral individualizada y fundamentarse en criterios clínicos y científicos.

El comunicado no hizo referencia directa a las denuncias de Fundhec sobre falta de trazabilidad ni al origen animal de ciertos productos.

Sociedad Ecuatoriana de Hematología

Mientras tanto, el pasado 28 de julio la Sociedad Ecuatoriana de Hematología (SEH) también emitió un comunicado en el que reconoció la eficacia de los factores de coagulación tanto plasmáticos como recombinantes. 

Aunque no se opuso al cambio entre estos productos, enfatizó que toda transición terapéutica debe estar fundamentada en criterios técnicos, con exámenes específicos de laboratorio y supervisión médica especializada.

Si bien manifestó su respaldo a la normativa técnica del Ministerio de Salud, aclaró que el manejo clínico debe priorizar la seguridad del paciente y cumplir con los estándares recomendados por organismos internacionales.

La audiencia: ¿qué está en juego?

En la audiencia de apelación, los jueces deberán analizar si la eliminación de la medida cautelar que impedía la mezcla de medicamentos vulnera o no los derechos a la salud y a la vida de los pacientes. 

Fundhec insiste en que no se opone al abastecimiento ni a la modernización de tratamientos, pero exige que toda decisión esté respaldada por evidencia técnica y respeto a los procesos médicos.

“Nosotros sí nos movilizamos. Lo hacemos por sobrevivir”, dijo Javier Córdova, quien espera que esta vez la diligencia se realice sin contratiempos.

  • #pacientes
  • #enfermedades catastróficas
  • #Ministerio de Salud
  • #medicamentos
  • #Corte de Justicia del Guayas

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