En 2020 se identificaron 55.287 personas que padecen hemofilia, una enfermedad puede ser transmitida de forma hereditaria o que aparece en cualquier momento.
La culpa, el estigma y el temor a la hora del diagnóstico son los principales sentimientos que afrontan las personas con hemofilia en Latinoamérica. Por eso es necesario informar sobre el padecimiento y crear políticas públicas enfocadas a una atención integral.
“Tuve que afrontar momentos de mucho dolor y sentimientos de culpa que se intensificaban cuando llegaba al hospital o a la escuela de mi hijo. Veía que todos se aterrorizaban de la condición”, dice Adriana Angamarca, madre de Adrián, un ecuatoriano que vive con hemofilia A severa.
La hemofilia es un trastorno que dificulta la coagulación de la sangre, lo que puede ser hereditario o desarrollarse en cualquier etapa de la vida.
Las personas diagnosticadas con esta condición presentan hemorragias luego de lesiones (internas o externas) o cirugías. Su cuidado es primordial y debe enfocarse en prevenir y priorizar el tratamiento oportuno, en caso de que ocurra alguna situación desafortunada.
En Latinoamérica, tan solo en 2020 se identificaron 55.287 personas que padecen esta enfermedad, pero se estima que al menos 103.000 viven con esta condición.
Sin embargo, el desconocimiento sobre la hemofilia en la región ha derivado en que las personas sean estigmatizadas.
Pues se sabe, por ejemplo, que las mujeres son portadoras de la enfermedad y la transmiten a sus hijos, por lo que cargan con un sentimiento de culpa a lo largo de sus vidas.
A esto se suma que la hemofilia conlleva gastos adicionales, relacionados principalmente con su tratamiento y convivencia permanente.
Una comunidad que acompaña
Conscientes de la necesidad de dar a conocer la enfermedad y la situación que viven las personas con hemofilia y sus familiares, mujeres portadoras crearon la comunidad Madres eXtraordinarias.
Se trata de un espacio que busca empoderar a madres, hijos e hijas para tener una vida activa y productiva. Además de ayudarlas a seguir luchando por una mejor calidad de vida y una atención integral.
Entre ellas han logrado ser un motor para que se conviertan en líderes de grupos de apoyo que velan por los derechos y una mejor calidad de vida.
Blanca Corona, mamá de Emilio de 10 años y quien vive en México, encontró una luz y un camino a seguir, luego de verse obligada a suspender sus estudios universitarios para dedicarse al cuidado de su hijo.
Gracias a mejoras en la atención y calidad, hoy tiene el tiempo para graduarse como ingeniera ambiental.
“Podemos controlar la hemofilia. Ya no nos controla. Podemos unir esfuerzos para ampliar el foco en su educación. Es importante que los enfermos sientan el apoyo nuestro, de darles alas y que tengan sueños por qué luchar y pueden llegar hasta donde quieran”, afirmó.
Mientras que la colombiana Olga Chica, madre de dos hijos con hemofilia, consideró que Madres eXtraordinarias la ayudó a enfrentar la enfermedad de sus hijos, hacerlos adultos independientes, sin limitaciones y sin ser victimizados.
“Haberlos acompañado en ese camino, me hace sentir aún más orgullosa. Puedo verlos hoy como hombres felices y agradecidos por los logros obtenidos”, indicó.
Finalmente, la boliviana Elizabeth Burgoa, quien tiene tres pequeños con hemofilia, indicó que fue fundamental la educación e información para afrontar este padecimiento.
“El diagnóstico oportuno puede evitar dolor y gastos. Educar al cuerpo médico es importante para que conozcan la patología entre equipos multidisciplinarios, garantizando una mejor calidad de atención a las personas con hemofilia”, finalizó.
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