Hemofilia en Ecuador: el reto de detectarla y tratarla a tiempo

La atención de enfermedades raras como la hemofilia enfrenta desafíos estructurales en Ecuador, relacionados con el diagnóstico oportuno, el seguimiento de pacientes y la organización del sistema de salud.

Frente a este escenario, el convenio firmado entre Roche y el Hospital de Portoviejo, en diciembre de 2025, plantea un enfoque basado en la cooperación técnica y la formación médica continua, con el objetivo de fortalecer las capacidades del personal sanitario y mejorar la calidad de atención.

“Hoy en día no hay un solo hospital que tenga una unidad o un centro de referencia en manejo del paciente hemofílico”, indica el Dr. Manuel Pineda, director Médico de Roche Ecuador, en una conversación con Primicias.

Atención integral: del diagnóstico al seguimiento

El convenio entre las dos instituciones tiene como eje la educación médica continua y la capacitación de equipos multidisciplinarios, incluyendo especialidades como hematología, enfermería, fisioterapia, ortopedia y odontología.

El objetivo es fortalecer la capacidad del hospital, que cuenta con el primer centro de hemofilia del país, para diagnosticar, tratar y dar seguimiento a los pacientes, a través de un enfoque integral que permita mejorar los resultados clínicos.

Por tanto, este acompañamiento técnico busca consolidar procesos dentro de la institución, especialmente en la gestión clínica de los pacientes, un aspecto clave para evaluar la evolución de la enfermedad y ajustar tratamientos de forma oportuna.

"Ese es el único objetivo de Roche con la firma de este tipo de acuerdos. No es un objetivo comercial, no es un objetivo monetario, sencillamente es un objetivo de aumentar la calidad de atención de los pacientes con hemofilia en el sistema de salud ecuatoriano".

Ecuador tiene una infraestructura muy buena, tecnología y especialistas, pero requiere priorizar recursos, estructurar y ordenar el sistema. El Hospital de Portoviejo puede convertirse en un centro de referencia, con capacidad para diagnosticar, tratar y evaluar de manera integral a los pacientes, indica el Dr. Pineda.

Un proceso legal y alineado al sistema de salud

El convenio se enmarca en las normativas vigentes del sistema de salud ecuatoriano y responde a un modelo de cooperación que se desarrolla de forma habitual en el ámbito sanitario.

Este tipo de iniciativas, basadas en la colaboración entre actores públicos y privados, busca articular esfuerzos para fortalecer la atención de patologías complejas, sin que ello implique beneficios económicos directos para las partes involucradas.

"Es importante recalcar la legitimidad de este tipo de cooperaciones, que no solo se firman en Ecuador, sino que se firman en todos los países en América Latina y en todo el mundo".

En este sentido existen experiencias similares que han sido implementadas en países como Colombia, Chile y México, donde han contribuido a mejorar la organización y los resultados en salud, comenta el Dr. Pineda.

De esta forma, el convenio representa un paso hacia una atención más organizada de la hemofilia en Ecuador, donde más de 1.700 personas viven con esta enfermedad. Con énfasis en la capacitación del personal de salud y el fortalecimiento de capacidades dentro del sistema público, esta cooperación técnica busca responder a brechas en diagnóstico y seguimiento, y aportar a una mejora progresiva en la calidad de atención y los resultados clínicos de los pacientes.