Hemofilia en Ecuador: el reto de detectarla y tratarla a tiempo

En Ecuador, alrededor de 1.700 personas viven con hemofilia, una enfermedad genética que afecta la coagulación de la sangre y que, sin diagnóstico y tratamiento oportuno, puede derivar en complicaciones severas como sangrados recurrentes, daño articular e incluso discapacidad permanente.

A pesar de los avances médicos, uno de los principales desafíos sigue siendo la identificación de los pacientes y su seguimiento dentro del sistema de salud. En muchos casos, el diagnóstico llega tarde o la atención se da de forma desarticulada, lo que limita el manejo adecuado de la enfermedad.

Hemofilia en Ecuador: un sistema fragmentado

La atención de la hemofilia en el país enfrenta desafíos estructurales. Los pacientes suelen estar dispersos en el sistema de salud, lo que dificulta su identificación, diagnóstico oportuno y acceso a servicios especializados.

“Hoy en día no hay un solo hospital que tenga una unidad o un centro de referencia en manejo del paciente hemofílico”, señaló el Dr. Manuel Pineda, director Médico de Roche Ecuador, en una conversación con Primicias.

A esto se suma un subdiagnóstico importante y la falta de organización en la atención, especialmente en una enfermedad que requiere conocimiento técnico específico y continuidad en el manejo clínico.

Una respuesta desde la atención integral

La hemofilia es considerada una enfermedad rara o huérfana. Aunque las mujeres suelen ser portadoras, son principalmente los hombres quienes la desarrollan. Su manejo requiere no solo tratamiento farmacológico, sino también un seguimiento constante que permita prevenir complicaciones a largo plazo.

En este contexto, Roche y el Hospital de Portoviejo llevan adelante un acuerdo orientado a fortalecer la atención de estos pacientes mediante la implementación del primer Centro de Atención Integral de Hemofilia del país en esta casa de salud.

"El principal desafío no es solo el tratamiento, sino identificar a los pacientes y darles un seguimiento adecuado. Un modelo integral permite organizar la atención y mejorar los resultados en salud."

En este sentido, la iniciativa contempla la capacitación continua de los equipos médicos, así como la incorporación de un enfoque multidisciplinario que incluye áreas como enfermería, fisioterapia, ortopedia y odontología, fundamentales para prevenir complicaciones como el daño articular.

Este tipo de iniciativas ya se han desarrollado en otros países como Chile, Colombia y México, donde han permitido mejorar el diagnóstico y la calidad del seguimiento clínico de los pacientes.

La evidencia internacional muestra que los pacientes con enfermedades raras tienen mejores resultados cuando son atendidos en centros especializados, con equipos capacitados y experiencia en su tratamiento, señala del Dr. Pineda.

El abordaje de la hemofilia ha evolucionado hacia modelos que integran distintas especialidades médicas, entendiendo que la enfermedad no solo afecta la coagulación, sino también la calidad de vida de quienes la padecen.