La familia de Derek Pinargote consiguió que el Ministerio de Salud le aplicara el medicamento más caro del mundo, para tratar la atrofia muscular espinal que padecía.
Después de casi un año de recibir el tratamiento más caro del mundo, Derek Pinargote, uno de los niños que padecía atrofia muscular espinal (AME), falleció.
El 28 de octubre, Derek y otros dos bebés con AME ingresaron al Hospital Baca Ortiz para recibir el medicamento Zolgensma.
El costo del tratamiento fue de USD 2,1 millones, según la ministra de Salud, Ximena Garzón. Y llegó al país gracias a la donación de la farmacéutica Novartis que entregó cinco de estas inyecciones que ayudan a mejorar la calidad de vida los pacientes.
Derek tenía cuatro meses cuando su madre Génesis se dio cuenta que padecía atrofia muscular espinal. Se trata de una enfermedad congénita degenerativa que atrofia los músculos, hasta provocar fallos en la respiración.
Génesis inició una campaña para recaudar los USD 2,1 millones que se necesitaban para ofrecerle una oportunidad de calidad de vida a su hijo.
Pese a los esfuerzos conseguidos, el pequeño no logró sobrevivir a la enfermedad, según confirmó la ministra de Salud a través de su cuenta de redes sociales.
Mi más sincero pésame a los familiares de Derek. Que Dios lo abrigue en sus brazos y brinde a sus padres la fortaleza para sobrellevar esta situación tan dura.
— Dra Ximena Garzón Villalba PhD, CPH (@XimenaGarzon11) January 23, 2022
Siempre estarás con nosotros, como un símbolo indeleble, recordándonos la importancia de velar por cada niño con AME. pic.twitter.com/SJyoBrEP4B
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