Emilio Pavón, el niño que lucha contra la enfermedad de Gaucher

Emilio Pavón es un niño de cuatro años de edad que ha pasado la mitad de su vida luchando contra la enfermedad de Gaucher. Cuando cumplió un año y ocho meses fue diagnosticado con esta afección rara que ataca a una de cada 100.000 personas.

Se trata de un trastorno del metabolismo que aparece por la falta de la enzima glucocerebrosidasa, que es la encargada de eliminar las grasas del cuerpo. En Ecuador hay 23 pacientes diagnosticados con esta enfermedad.

Al no tener esta enzima, los pacientes sufren de inflamación del hígado, del bazo, fragilidad ósea, anemia y fatiga. Esta enfermedad incluso puede provocar la muerte.

Cuando la familia Emilio recibió la noticia de que el niño padecía Gaucher, el Ministerio de Salud le entregó el medicamento cerezyme, un tratamiento biológico cuyo objetivo es evitar la acumulación de grasas en el organismo.

El pequeño recibió este tratamiento hasta febrero de 2022, cuando el ministerio cambió el medicamento.

Ernesto Pavón, padre de Emilio, cuenta que cerezyme fue reemplazado por abcertin. "Este medicamento no ha sido catalogado como un biológico para tratar la enfermedad de Gaucher", sostiene.

A pesar de contar con una sentencia judicial que obliga al Ministerio de Salud a entregar la cerezyme, Emilio ha pasado siete meses sin recibir tratamiento. "Solo queremos que nos den el medicamento para que mi hijo tenga una vida digna", dice.

PRIMICIAS solicitó entrevistas con el Ministerio de Salud y con la Agencia Nacional de Regulación, Control y Vigilancia Sanitaria, pero no obtuvo respuesta.