Dos de los cinco niños con atrofia muscular espinal murieron, esperando el medicamento más caro del mundo. El Ministerio de Salud estima que en Ecuador existen 106 enfermedades raras.
Derek, de ocho meses, sigue esperando el medicamento Zolgensma, que le ayudaría a detener la atrofia muscular espinal, una enfermedad congénita degenerativa que provoca una debilidad en los músculos hasta causar la muerte.
La atrofia muscular espinal es una de las 106 enfermedades raras o huérfanas registradas por el Ministerio de Salud, aunque el médico Francisco Tama cree que esa cifra está subestimada.
Tama ha recorrido la provincia del Guayas y solo en ese territorio ha documentado más de cien.
“Lamentablemente no tenemos ni catastro. Yo tengo reportes personales, pero eso no es todo, se debe hacer una pesquisa en Ecuador”, dice.
Con un catastro se sabrían exactamente los tratamientos o medicamentos que se requieren, porque no en todos los casos se necesitan fármacos, pero sí otro tipo de terapias.
Amberly e Ian, de menos de dos años, murieron esperando la respuesta del Ministerio de Salud de comprar el único tratamiento que podía detener la enfermedad.
“Está en la Constitución, que es el Estado el que debe garantizar la salud de los ecuatorianos. Eso es ley. Y no se hizo nada”, añade Tama.
Sin embargo, este no es el primer caso de pacientes que denuncian la falta de acceso a tratamientos modernos contra estas enfermedades en el país.
Karina Safady lleva tres años luchando contra el cáncer de ovario. Tiene la mutación BRCA 1 y existe un medicamento que puede arreglar la falla genética, Olaparib, que cuesta USD 9.000 para un tratamiento por dos meses.
A través de donaciones logró pagar los dos primeros meses, pero el tratamiento debía cumplirlo por dos años.
En 2019, Safady solicitó una medida cautelar para que el IESS pagara por la medicina. La institución cubrió los siguientes 13 meses el tratamiento.
Sin embargo, en enero de 2021, Solca dejó de entregar el medicamento, ya que el IESS no había cancelado los valores.
Debido a que descontinuó el tratamiento, Karina recayó en su enfermedad, que estuvo controlada mientras mantuvo la medicina.
Recibía nuevas dosis de quimioterapia mientras atendía la entrevista y todavía no tenía una respuesta definitiva sobre lo que ocurrirá con su tratamiento.
PRIMICIAS solicitó información relacionada con las enfermedades raras al IESS y al Ministerio de Salud, pero hasta el cierre de este reportaje no respondieron.
Aunque la ministra de Salud, Ximena Garzón, aseguró el 20 de julio de 2021 que este viernes se reunirá con los padres de los niños con AME para “concretar detalles respecto a la atención médica que recibirán en las unidades de salud del Ministerio”.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular hereditaria caracterizada por la afectación de las neuronas motoras que causa debilidad muscular generalizada y es considerada de baja prevalencia en la población ecuatoriana → https://t.co/LvmbVDBvUx pic.twitter.com/wczxb5Gjym
— Ministerio de Salud Pública (@Salud_Ec) July 21, 2021
Una década de espera
Si fuera una enfermedad degenerativa y mortal, los cerca de 120 niños con el Síndrome de Laron habrían perdido la batalla esperando acciones del Ministerio de Salud.
Víctor y sus padres ingresaron al Hospital Icaza Bustamante, en Guayaquil, el 12 de octubre para recibir la primera dosis de Increlex. Carolina Mella. PRIMICIAS
Santiago de 8 años, y su padre en el Hospital Icaza Bustamente, en Guayaquil, donde permaneció internado una semana para el control del medicamento que lo ayudará a crecer. 12 de octubre de 2020. Carolina Mella. PRIMICIAS
El Síndrome de Laron es una enfermedad congénita que presenta una falla en el receptor de la hormona de crecimiento. Es una de las 7.000 enfermedades raras que hay en el mundo, y cerca del 70% de los casos están en Ecuador.
Los padres libraron una batalla durante 10 años para conseguir que el Ministerio de Salud trajera el único medicamento que ayudaría a los niños crecer: Increlex, fabricado por un solo laboratorio en Francia.
Los padres ganaron una demanda contra el Ministerio de Salud en varias instancias e incluso llegó hasta la Corte Constitucional, que obligó al Estado a comprarlo. Aún así, el Ministerio tardó cuatro años en cumplir la sentencia.
“Fue falta de voluntad política”, dice Mariela Guadamud, madre de uno de los niños con el Síndrome. “Pasaron dos o tres ministros de Salud y ninguno tomaba en consideración que había una sentencia que debía ejecutarse”.
“Se inventaron una serie de procedimientos que no venían al caso, por ejemplo, nos dijeron que iban a comprar el medicamento, lo hicieron por subasta inversa, cuando debían hacerlo por régimen especial porque había un único proveedor en el mundo”, explica Mariela, y así demoraban aún más el proceso de compra.
El medicamento de los niños con Laron finalmente llegó al país en 2020, cuatro años después de la resolución de la Corte, y ahora lo están suministrando.
"Esto es la vida o la muerte y es duro saber que la vida de tu hijo depende de un Estado indolente", añade Mariela.
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