IESS incumple orden judicial para entregar medicina a un niño de cinco años: “Ya no quiero estar así”, dice Gael

Desde el 3 de febrero de 2025, el IESS no ha acatado una sentencia judicial que le obliga a entregar al niño Gael C., de 5 años y paciente del hospital Carlos Andrade Marín (HCAM), el medicamento que necesita para enfrentar una enfermedad catastrófica y rara, la atrofia muscular espinal.

“Le pido a Dios que tenga misericordia de mi hijo, que no deje avanzar la enfermedad, que entre en el corazón de toda la gente que tiene en sus manos la medicina de mi hijo para que se la puedan entregar”, dice entre lágrimas María Romero, esmeraldeña de 35 años que, desde hace nueve meses, lucha para que el hospital le administre el tratamiento al pequeño Gael.

Ese es el tiempo que el niño lleva esperando el cumplimiento de una sentencia contra el HCAM. Los padres de Gael presentaron una acción de protección por la demora del hospital en comprar el medicamento Nusinersen: un fármaco “modificador de la enfermedad y que puede frenar su avance y preservar su capacidad motora y respiratoria”.

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Enfermedad rara

La Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 2 de Gael está considerada como una enfermedad rara en Ecuador y se incluye en un listado de 106 patologías calificadas asi por el Ministerio de Salud Pública, entre las que también se encuentran el hipotiroidismo congénito, fibrosis quística pulmonar, esquizofrenia, autismo, espina bífida, hipoplasia pulmonar congénita.

En el mundo hay unas 7.000 enfermedades raras. La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera que una de cada 2.000 personas estaría afectada, sumando más de 300 millones de habitantes en el mundo. En Ecuador no se conoce con exactitud la cantidad de pacientes que podrían padecer una de estas enfermedades

El pequeño Gael se cuenta entre los pacientes. Sus padres se enteraron del diagnóstico en febrero del 2024, al ser evaluado por el HCAM, cuenta la mamá: “Fue muy duro, no teníamos conocimiento de esa enfermedad, saber que nuestro niño está en peligro, que se puede morir”

Fue un diagnóstico no imaginado porque María había tenido un embarazo tranquilo y dio a luz a las 40 semanas, un parto normal, el 26 de julio de 2020. “Durante su primer año de vida, Gael se desarrolló dentro de los parámetros normales”, dice su padre Marlon Castro, de 39 años.

“Nos dijeron que el IESS nos tenía que dar la medicación”

Cuando se acercaba a cumplir los dos años, Gael comenzó a mostrar debilidad en las piernas, lo que fue atribuido por los médicos a una condición de flacidez muscular que podía superarse con estimulación física o terapias. Hasta que ya no pudo sostenerse en pie.

Fue atendido en el dispensario de la prefectura de Esmeraldas. Le hicieron exámenes y le sugirieron visitar un neurólogo en Guayaquil, “porque en la ciudad no había especialistas”.

Los padres viajaron a Guayaquil y sacaron cita en el hospital del Niño, del Ministerio de Salud, pero Gael fue rechazado porque sus padres, ambos guardias de seguridad, son afiliados al IESS. “Nos dijeron que el IESS nos tenía que dar”, recuerda María.

Así, Gael llegó hasta el HCAM a inicios de 2024. Lo atendió el neurólogo pediatra Francisco Espinel, a quien también llamaron los jueces para que rinda su testimonio en la audiencia judicial de febrero de 2025.

“El niño Gael, lo acabé de ver en octubre (2024), es un paciente que tiene su hipotonía (disminución del tono muscular), este niño se sienta, no se para y no tiene reflejos porque al ser una enfermedad que ataca a la musculatura y a los nervios, generalmente no presentan reflejos, son niños débiles”.

Francisco Espinel, neurólogo pediatra

Después de varios exámenes en el HCAM, se confirmó que Gael era candidato para recibir el medicamento Nusinersen, cuyo costo por dosis asciende a USD 85.000; el tratamiento para el primer año supera los USD 750.000, y en el segundo año USD 375.000.

En Ecuador, hospitales como el Francisco de Ycaza Bustamante, o el mismo HCAM del IESS, ya administran este fármaco a otros pacientes que como Gael han ganado acciones de protección en los juzgados. En el caso de Gael, la sentencia del 3 de febrero de 2025 dispuso que en el plazo de 20 días el Carlos Andrade Marín entregue el Nusinersen al pequeño.

Autorización del Consejo Directivo

Sin embargo, esto no se ha cumplido. El HCAM ha presentado apelaciones en mayo y agosto, pero el tribunal ha ratificado la sentencia favorable para Gael. Incluso un Comité Interdisciplinario del hospital aprobó en enero del 2024 solicitar la compra del medicamento Nusinersen.

“El paciente cumple con todos los criterios y es idóneo para recibir la terapia. Nosotros hemos presentado con fecha 21 de enero del 2025 el memorándum dirigido al director de Seguro General de Salud Individual del IESS por parte de la gerente del hospital Carlos Andrade Marín para la autorización de la compra".

Nathalia Narváez, defensora del IESS

En su declaración, Narváez agregó que el HCAM “está realizando las gestiones pertinentes, porque es un paciente que necesita el medicamento y que ha sido aprobado por el mismo hospital”, pero que estas solicitudes de fármacos que no están en el Cuadro Básico de Medicamentos, “se procesan secuencialmente según el orden de ingreso”.

“Necesitamos autorización de la Arcsa, pedir en la Contraloría una solicitud de manifiesto, este es un medicamento importado, vamos a requerir la autorización del Consejo Directivo del IESS. Se deja claro que el medicamento lo vamos a adquirir, se lo va a entregar al paciente en el momento que ya contemos en el hospital”, declaró la defensa del IESS.

Desde entonces han pasado nueve meses, mientras María Romero mira a diario cómo se deteriora el organismo de Gael, un niño que se traslada en un triciclo porque no camina y se entretiene viendo televisión mientras su hermano mayor, de 10 años, juega con la pelota.

“Cuando tiene gripe, puede desarrollar neumonía muy rápido por la debilidad de sus pulmones. El tiempo está en contra, él necesita ahorita, en las noches no puede respirar bien.

María Romero, madre de Gael

La familia de Gael, de escasos recursos, vive en la parroquia Tachina, en el norte de Esmeraldas. Desde ahí viajan a Quito cada mes para preguntar en el HCAM si ya compraron el medicamento. Con ellos, también va el pequeño Gael: “Estoy esperando la medicina para que ya pueda caminar, ya no quiero estar así”.