“Si mi hijo muere, lo velaré una hora en la vereda del edificio Zarzuela, del IESS”, dice padre de paciente con enfermedad catastrófica en Ecuador

Durante ocho meses, Edwin Gavilánes se ha dedicado a batallar para que el hospital del IESS Carlos Andrade Marín (HCAM) le entregue el tratamiento que le suspendió a su hijo Ariel, a quien asegura que a diario mira, postrado en una cama, “morir lentamente”.

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En ese tiempo, Edwin ha presentado escritos al director médico, Henry Gaibor, y a la gerente del HCAM, Maribel López, pero no ha conseguido la entrega del medicamento Traslarna (o Ataluren, nombre comercial). PRIMICIAS solicitó una entrevista a las autoridades de ese centro médico, pero se encuentra pendiente.

El medicamento Traslarna le ayuda a su hijo Ariel y a otros nueve pacientes de ese hospital a reducir el avance de la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad considerada rara y catastrófica en Ecuador, que solo afecta a los hombres y que consume de a poco los músculos del cuerpo dejando al paciente con incapacidad para movilizarse.

El mal de Duchenne les obliga a moverse en sillas de ruedas, es una patología incurable y progresiva, cuyo avance puede afectar los músculos en órganos tan elementales como el corazón, provocando la muerte de los pacientes. El hijo de Edwin, por las fotos que ha compartido, permanece la mayor parte del tiempo en una cama.

“Estoy en frente de mi bebé, él no recibe hace ocho meses el medicamento, está muriendo lentamente. El viernes de la semana pasada me llamaron a juicio otra vez, de parte del hospital, pero la jueza les dijo que tienen que entregarle el medicamento a mi hijo”.

Edwin Gavilánes, Fundación Distrofia Muscular de Duchenne

La batalla de Edwin, quiteño de 50 años, ha llegado hasta los tribunales. No solo lucha por su hijo Ariel, de 13 años, sino por el resto de los pacientes que se atienden en el HCAM y en otros hospitales, tanto del IESS como del Ministerio de Salud.

Edwin preside la Fundación Para la Vida Ariel Chicho Gavilánes-Distrofia Muscular de Duchenne que agrupa a unos 6.000 niños. La creó en 2015, años después de conocer el diagnóstico de su hijo y de recorrer el país para agrupar a pacientes con este mal.

Comenzó su fundación con 25 niños, luego creció a 75, 125 y hoy alcanza los 6.000 pacientes a escala nacional, no solo con la enfermedad de Duchenne, también con otras patologías como el cáncer, una dolencia que él mismo enfrentó en 2023 cuando le detectaron tumores grandes durante una operación por una peritonitis intestinal.

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“Pretenden ingresar un medicamento traído de la India que se llama Otalogen, presentaron este medicamento ante el Arcsa (Agencia de Regulación y Control y Vigilancia Sanitaria) y el director Daniel Sánchez les dijo que no, que no es apto para el consumo humano. El traslarna sí tiene aprobación del ARCSA”, afirmó Gavilánes.

El HCAM, cuenta Edwin, había venido entregando el fármaco Traslarna a su hijo, pero hace ocho meses le suspendió la medicina para reemplazarla por el llamado Otalogen. Edwin asegura que no hay otro tratamiento para quienes padecen el mal de Duchenne que el Traslarna.

“Quieren coger a mi hijo y a otros pacientes como conejillos de indias, pero Arcsa les dijo que no. Hemos buscado una reunión con el presidente del IESS (Edgar Lama), pero no nos recibe”, reclamó el titular de la fundación.

Sobrevida de pacientes

Quienes padecen del mal de Duchenne, pocas veces sobreviven hasta la mayoría de edad, cuenta Gavilánes. Sin embargo, el medicamento Traslarna -asegura- ha demostrado su eficacia y un pronóstico de sobrevida más allá de los veinte años.

Como ejemplo, cita el caso de Carlos Chacha, quien ha llegado a los 25 años siguiendo el tratamiento de Traslarna. Sin embargo, a él también el hospital le suspendió la entrega del fármaco. Carlos asegura que después de ocho meses sin el medicamento, ha comenzado a sentir estragos en sus actividades diarias.

“Este medicamento me mantenía activo. Antes yo podía hacer muchas cosas, como lavarme los dientes, mantener el equilibro, cosas que ahora me están costando. Una vez que se quita el medicamento el daño es irreversible”.

Carlos Chacha, paciente de 25 años

Carlos necesita ocho sobres con el granulado Traslarna, dos en la mañana, dos en la tarde y cuatro en la noche. Hasta hace ocho meses podía hacer casi todas las actividades con normalidad, pero ahora se ha visto impedido de hacer incluso aquella que más le gusta, cantar, porque respira con dificultad debido a la debilidad que ha empezado a sentir en sus pulmones.

“Pido que las autoridades den una solución, están pensando solo en lo económico y se olvidan de la gente que necesita vivir, de por sí ya es injusto vivir con una discapacidad”, reclamó Carlos, un diseñador gráfico que, pese a las limitaciones, trabaja en su profesión.

Su padre Carlos, de 50 años, dice que logró en los tribunales que a su hijo le den el medicamento y que da testimonio de los beneficios del tratamiento Traslarna en el organismo de su hijo. "Es traumatizante y desesperante”, confiesa, "ver que las condiciones físicas de un hijo están disminuyendo".

“No hay que hacer una investigación, estoy convencido de que es el medicamento el que le ha ayudado a mi hijo”.

Carlos Chacha, padre de paciente

Edwin dice que es doloroso ver cómo se apaga la vida de su hijo Ariel, por eso cada semana lleva una bandera con la foto de su hijo hasta las oficinas del IESS para hacer plantones, esperando que las autoridades reanuden el tratamiento de los pacientes.

“Yo dije, con lágrimas en mis ojos, que si mi hijo llega a fallecer, yo le velaré una hora en la vereda frente al edificio Zarzuela, del IESS, con la caja de mi hijo ahí, por culpa del hospital HCAM, ya que mi hijo se encuentra mal”, prometió Edwin.