Dos niñas que padecen el síndrome de Morquio, una enfermedad rara y degenerativa, no han logrado acceder a su tratamiento desde hace un mes, porque el IESS se ha retrasado en la compra de los fármacos.
Cada día que pasa es una carrera contra el tiempo para Doménica, de ocho años, quien padece el síndrome de Morquio. Ella fue diagnosticada con esta enfermedad tras varios análisis médicos que sus padres pagaron fuera del país.
El síndrome de Morquio es una enfermedad rara, congénita y degenerativa, y que provoca un desarrollo inadecuado de huesos y cartílagos, entre otros tejidos.
De no tratarse a tiempo, el paciente sufre de dolores constantes y puede quedar ciego o perder la vida.
Son pacientes con una baja talla desproporcionada: la estatura promedio de los hombres es 122 centímetros y las mujeres, un máximo de 113 centímetros.
En el país no existe un registro de cuántas personas conviven con la enfermedad, pero la Fundación Manitas de Amor ha contabilizado al menos 60 infantes.
Son niños, que por falta de recursos, no han podido confirmar su diagnóstico y otros han fallecido en el proceso.
"Teníamos 17 niños confirmados, pero el Ministerio de Salud (MSP) fue descartándolos como pacientes porque ya presentaban un daño severo", dice la directora de la fundación, Carmen Mayorga.
Según ella, cuando el MSP los retiró del listado, estos menores se quedaron sin la posibilidad de acceder a un tratamiento médico solventado por el Estado.
Solo dos niñas lograron una acción de protección para obligar al Instituto de Seguridad Social (IESS) a entregarles el medicamento que trate la enfermedad.
Pero, debido a los conflictos internos en el directorio del IESS, los vocales se han retrasado en la compra de este y otros medicamentos.
Es decir, desde hace casi un mes, las niñas no logran acceder al fármaco, pese a contar con una orden judicial.
Un fármaco de USD 1.000
Mientras las polémicas en el IESS se resuelven, la vida de las dos niñas se deteriora con rapidez.
"Las manos son como garras, no puede abrirlas bien ni alzar los brazos completamente".
Jenifer Sánchez, madre de una paciente con Síndrome de Morquio.
Según Sánchez, su hija Doménica sufre de dolores en las rodillas y ella solo atina a colocarle un ungüento para intentar aliviar el dolor.
La familia de Doménica fue la primera en ganar la orden judicial en 2019, en contra del IESS.
Cada recipiente del fármaco requerido cuesta alrededor de USD 1.000 en Ecuador, y las niñas necesitan entre tres a cuatro frascos a la semana, según el peso.
"Es un valor imposible de costear", lamenta la joven madre.
Cuando hay retrasos en la entrega de los medicamentos por parte del IESS, como ocurre al momento, los dolores aumentan en todas las articulaciones.
Las niñas no pueden correr, jugar y algunas veces no quieren hacer sus tareas escolares, puesto que agarrar un lápiz resulta casi imposible.
"He visto el efecto del tratamiento en mi hija", dice Maribel Vera, madre de María, otra niña de 10 años diagnosticada con el síndrome de Morquio. Ella también tiene una acción de protección a su favor, en papel, porque tampoco recibe el medicamento.
"El IESS espera que la medicina se termine para hacer la solicitud de adquisición y ha dejado a las niñas sin nada", añade la madre de María.
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