Madre lucha por la vida de su hija y pide al Gobierno medicina para enfermedad rara

“Dejar morir a Samy no es una opción”, es lo que dice Bertila Calapucha, madre de Samy Aily Alvarado, quien fue diagnosticada con mucopolisacaridosis, una enfermedad rara de origen genético y degenerativa que pone en riesgo su vida. Una medicina puede detener el avance de su enfermedad.

Samy es oriunda de la provincia de Napo y, aunque tiene 10 años, su cuerpo aparenta la edad de una niña de cuatro. En septiembre iniciará sus clases de sexto grado en la Unidad Educativa Comunitaria Intercultural Bilingüe, “Bartolomé Marín”.

Su enfermedad, diagnosticada cuando tenía dos años, avanza de manera agresiva y rápida deteriorando sus órganos principales.

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Sobre la enfermedad

Esto pasa porque, de acuerdo con el diagnóstico, el cuerpo carece o no tiene suficiente cantidad de una enzima necesaria para descomponer cadenas largas de moléculas de azúcar. Estas cadenas son llamadas glucosaminoglucanos (anteriormente denominados mucopolisacáridos). 

Como resultado, las moléculas se acumulan en diferentes partes del cuerpo y causan diversos problemas de salud. Esta condición puede afectar múltiples órganos y sistemas y su tratamiento 

requiere un enfoque multidisciplinario y, en muchos casos, terapia de reemplazo enzimático.

Estado grave de salud

En la historia compartida por la Fundación Manitos de Amor este 27 de agosto, la madre relata que en los últimos años los huesos de la columna vertebral, tórax y piernas de su hija no se han desarrollado con normalidad.

Al contrario, le generan dolores fuertes en situaciones cotidianas como acostarse, sentarse, ir al baño, correr o jugar.

Según los médicos, Samy también ha empeorado su vista y tiene un soplo en el corazón.

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Pedido al Gobierno

La madre de Samy pide al Gobierno Nacional que atienda el caso y se permita el acceso de medicamentos, específicamente Elosulfasa (Vimizim), prescrito por los médicos especialistas del Hospital de Niños Baca Ortiz en Quito.

“Sabemos que las medicinas pueden mejorar la calidad de vida de Samy y detener el avance de la enfermedad”, dijo Bertila.

Carmen Mayorga, presidenta de la fundación, mencionó que con estas enfermedades el acceso a los medicamentos se convierte en una batalla diaria y las familias de los pacientes acuden a la justicia para pedir que se respete el derecho a la salud. 

“Samy es uno de esos casos, en enero de 2024, ganó una solicitud de medidas cautelares que disponen la compra inmediata de las medicinas, sin embargo, este dictamen no se ha cumplido”, explicó la fundación.