Pacientes con enfermedades raras enfrentan barreras para acceder a tratamientos en Ecuador

El caso de cinco niños con atrofia muscular espinal que recibieron un medicamento que está siendo investigado por la Fiscalía por una presunta falta de registro sanitario retrata las dificultades que enfrentan los pacientes con enfermedades raras para recibir sus tratamientos.

Félix Galarza, presidente de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF), asegura que los pacientes con este tipo de patologías enfrentan un permanente viacrucis en los hospitales públicos para acceder los tratamientos que les permitan mejorar su calidad de vida. 

En algunos casos, esta falta de respuesta los obliga a acudir a la justicia en busca de un fallo que ordene a las autoridades sanitarias entregarles sus medicamentos.

Galarza asegura que hay decenas de casos de pacientes, cuyo estado de salud se sigue deteriorando, mientras esperan sus medicamentos, pese a los dictámenes favorables de los órganos de justicia.

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El Presidente de la FERPOF, de 54 años, padece distrofia muscular de cinturas. Expone el miedo que sienten los médicos del sector público al momento de recetar medicinas vitales para no ser acusados de perjudicar el presupuesto del Estado, por el alto costo de los medicamentos.

En una entrevista con PRIMICIAS, Galarza habla de un presunto fracaso del Registro Único de Enfermedades Raras (RUER) que el Estado prometió implementar.

Cinco niños con atrofia muscular espinal recibieron una medicación que es investigada, ¿qué información maneja la Federación sobre este caso?

Los pacientes con enfermedades raras enfrentan problemas para acceder a sus tratamientos por su alto costo. 

Actualmente, hay dos vías para que puedan conseguirlos: por emergencia o a través del sistema de Atención Prioritaria y Oportuna (APO). Si el medicamento no es parte del Cuadro Nacional Básico de Medicamentos, el trámite debe hacerse por esta última vía. 

En el caso de los niños, no sabemos de dónde viene el medicamento o si cumple con los estándares de calidad, seguridad y eficacia.

¿No han tenido comunicación todavía con los familiares de los niños afectados o planean hacer un pedido formal de información para intervenir?

Sí, nosotros estamos haciendo seguimiento de este tema. Justamente hemos conversado con autoridades de salud para conocer lo que pasó. Estamos esperando respuestas.

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Según sus propios registros, ¿cuántas personas padecen enfermedades raras en Ecuador?

En el mundo existen más de 7.000 enfermedades raras y se cree que un 7% de la población total  vive con una enfermedad rara. Nosotros contamos con un registro de unas 5.000 personas que viven con enfermedades raras, específicamente con 19 o 20 patologías.

No obstante, es posible que haya muchas más.

Si nos apegamos a los cálculos internacionales, en Ecuador podría haber cerca de un millón de personas con enfermedades raras.

Sin embargo, no podemos dar un dato preciso porque no lo tiene el Ministerio de Salud, ni lo tenemos nosotros.

Pero ya se lanzó el Registro Nacional de Enfermedades Raras (RUER). ¿Por qué asegura que ni el Ministerio tiene la data? ¿Qué pasó con ese registro?

En 2022 se lanzó este registro. La iniciativa debía cumplir tres fases, pero solo alcanzó dos. En algún momento nosotros entregamos la información que teníamos, pero se perdió.

Finalmente, la herramienta no funcionó. Las autoridades del Ministerio de Salud nos han dicho que lo están haciendo de mejor manera, que anteriormente estuvo mal ejecutada, pero hasta ahora no hay nada concreto.

Otro problema que la Federación ha denunciado constantemente es la dificultad para acceder a medicamentos. ¿Cuáles son los nudos críticos?

El acceso siempre ha sido difícil, pero ahora es casi imposible. Nosotros tenemos contabilizados unos 60 pacientes que han tenido que acudir a la justicia para recibir un fallo que obligue a las autoridades sanitarias a que les entreguen sus medicamentos.

Entre las enfermedades que padecen estas personas están distrofias musculares, acromegalia, miastenia gravis e inmunodeficiencias primarias. Estas personas ven cómo su estado de salud empeora cada día.

Conocemos que hay pacientes que no cuentan con sus tratamientos, pese a que existe una decisión judicial.

A esto se suma un tema muy importante del que se conoce poco y tiene que ver con que los médicos tienen miedo de prescribir los tratamientos a los pacientes.

¿Por qué tienen miedo?

Ellos creen que están induciendo a que el Estado gane miles de dólares en medicamentos y se sienten estigmatizados.

Pero los pacientes se quedan sin medicinas

Exactamente. Además, estamos hablando de que los medicamentos pueden costar miles de dólares que difícilmente los pacientes puedan costear.

Usted dice que buscan una Ley para las Enfermedades Raras. ¿Cree que una ley obligará al Estado a financiar medicamentos que cuestan miles de dólares?

Es muy importante tener una ley porque las personas con enfermedades raras no tenemos un asidero jurídico puntual.

Tenemos la Constitución y algunas leyes, pero eso no basta. Los pacientes con este tipo de enfermedades deberíamos tener una ley puntual, con un presupuesto para que el gobierno de turno sepa que hay un fondo perenne. 

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¿En qué estado se encuentra la ley?

En los próximos días vamos a acudir a la Comisión de Salud de la Asamblea Nacional con los cambios que nos pidieron al primer texto. Esperamos que el nuevo documento sea validado para que pase al  tratamiento respectivo.