Abogado de niños con atrofia muscular espinal dice que hospital público insiste en aplicar medicamento que no tendría registro sanitario
Las familias de cinco niños con atrofia muscular espinal denuncian que el Estado pretende usar las mismas ampollas que no tendrían registro sanitario y que hoy están investigadas por Fiscalía. Piden que Arcsa que ponga en cuarentena el lote para poder solicitar dosis originales a otros hospitales
Personas en las afueras del Hospital Francisco de Icaza Bustamante, de Guayaquil, el 19 de agosto de 2021.
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yPadres de cinco niños con atrofia muscular espinal (AME) denuncian que el hospital público Francisco Icaza Bustamante pretende volver a aplicar un medicamento que no tendría registro sanitario y que ya fue administrado a sus hijos en enero de 2026.
Los niños requieren cada cuatro meses una dosis de Nusinersen, que cuesta más de USD 80.000 por aplicación y que es clave para frenar el avance de la enfermedad.
Además de presuntamente no contar con registro sanitario, el medicamento, que se administra directamente en la médula espinal de los niños, habría sufrido una ruptura de la cadena de frío necesaria para su conservación. Todo esto ocurre mientras el propio Ministerio de Salud, paradójicamente, denunció el caso ya a la Fiscalía.
Imagínese que compra carne, su refrigeradora se daña por un apagón y el alimento pierde su cadena de frío. Aunque vuelva la luz y se congele de nuevo, si se la sirven en la mesa usted sabrá que esa comida ya no sirve.
Si bien el impacto y los riesgos son incomparables con la situación tan compleja que viven los niños, el abogado Carlos Bravo usa esta analogía para explicar por qué los padres desconfían del medicamento administrado a sus hijos.
PRIMICIAS consultó al Ministerio de Salud sobre un plan de emergencia para dotar de medicación segura a los pacientes, que deben recibir la dosis este mes. La respuesta de esa Cartera fue que "existe la disponibilidad técnica y administrativa para la correcta administración del medicamento".
Pero el abogado de las familias exige que la Agencia Nacional de Regulación, Control y Vigilancia Sanitaria (Arcsa) retire y ponga en cuarentena el lote investigado.
El abogado sostiene que con esta acción, las familias tendrían la vía legal libre para pedir un préstamo de emergencia del medicamento original (Nusinersen) al Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM) del IESS.
PRIMICIAS consultó con Arcsa sobre el uso de este fármaco y sus registros, pero hasta la publicación de este artículo no emitieron respuesta.
El Hospital Icaza Bustamante adjudicó el 9 de diciembre de 2025 un contrato por USD 576.100 para la compra de siete ampollas del medicamento Nusinersen, a un costo de USD 82.300 cada una. Así se refleja en los registros del Sistema Oficial de Contratación Pública (Sercop) y en el contrato PE-HFIB-2024-004.
Carlos Bravo, abogado de los familiares de los pacientes, dice que la empresa adjudicataria no compró el medicamento al fabricante mundial (Biogen) ni a sus distribuidores autorizados, sino que hizo una triangulación con una empresa china.
Acciones de protección para los niños con AME
Las acciones de protección se han vuelto la única medida para que los padres de los niños afectados sean escuchados por las autoridades.
El 21 de abril de 2026, la jueza Lourdes Morales, de la Unidad Judicial Sur de Guayaquil, aceptó una acción de protección a favor de Edwin Solano, padre de Isabela, una niña de seis años que recibe el medicamento desde 2023. Este es el caso más reciente, que incluye la denuncia por la compra del medicamento con presuntas irregularidades.
En su resolución, la jueza ordenó al Gerente del Hospital Icaza Bustamante y al ISSPOL (pues el padre de Isabela es jubilado de la Policía Nacional) garantizar la adquisición y el suministro oportuno y seguro del medicamento Nusinersen cada cuatro meses.
Como respuesta, el 24 de abril el Ministerio de Salud presentó una denuncia penal en Fiscalía por las presuntas irregularidades y el incumplimiento en la entrega del certificado de distribuidor autorizado.
Solano dice que los padres de los demás niños también acudieron a acciones de protección para acceder al medicamento, unos tienen desde 2021, otros desde 2023.
“Mi hija recibía el tratamiento porque es dependiente del Isspol, y, en su momento, el Ministerio de Salud aprobó el tratamiento de mi hija" dice y añade que en diciembre tenían que ponerle la medicación, pero le dejaron 39 días sin medicación. "Fue por lo que yo, inmediatamente, seguí la acción de protección”.
Pese a esta victoria en los tribunales, los padres viven aterrorizados de que sus hijos mueran o empeoren si les vuelven a administrar el fármaco investigado.
Según revelan los familiares, tanto el hospital como el MSP se escudan alegando que actualmente "existe la disponibilidad técnica y administrativa" en sus bodegas, intentando suministrar el mismo lote que Bravo califica como "conejillo de indias" y que mantiene a estas cinco familias sumidas en la desesperación.
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