"Para mí esto no es vida", dice un paciente con tres enfermedades autoinmunes que espera más de un año por su medicamento y ha considerado la eutanasia

Jorge González tiene 51 años y es oriundo de Zaruma, en la provincia de El Oro. Vive con tres enfermedades complejas, una coincidencia especialmente dolorosa para él, que desde hace un año espera recibir un medicamento inyectable que llega a costar hasta USD 4.000, y que le ayudaría a vivir con menos incomodidad. Pero la esperanza cada vez es menos, y las ganas se agotan.

Jorge tiene artritis psoriásica, una enfermedad de alta complejidad que le provoca llagas dolorosas en su cuerpo. Además tiene también espondilitis anquilosante, una enfermedad inflamatoria que provoca rigidez de su columna, y artritis reumatoide, que afecta de la misma manera las articulaciones de sus manos y pies. Las tres son enfermedades autoinmunes.

La espondilitis anquilosante le fue diagnosticada hace 16 años. Pero su vida se ha vuelto más compleja hace tres años, pues comenzó con nuevos síntomas y dolores. Y tras múltiples exámenes, hace un año y tres meses, le diagnosticaron también la artritis reumatoide y la artritis psoriásica. 

“Si a mí me mandan a hacer algo, que me lo hagan, que sean misericordiosos y me quiten la vida, porque lo que vivo no es vida”, dice este hombre que camina con la ayuda de un bastón y de su esposa, a quien apoda de “angelito”.

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El problema para Jorge no es solo la enfermedad, sino la falta del medicamento que hace que su vida sea llevadera. Desde mayo de 2025, no ha recibido del IESS un caro fármaco inyectable que se usa para tratar las enfermedades que lo aquejan, y por eso hay días en los que el dolor es demasiado.

En ese estado, Jorge dice que ha pensado en acogerse a la eutanasia, pero que tras realizar consultas le dijeron que en su caso no era posible porque su enfermedad podía ser tratada con medicina, la misma medicina que no recibe. “Yo me la aplicara. Soy cristiano, sé que a Dios le pertenece mi vida y que estoy pecando al decir que quisiera la eutanasia”, dice.

Por eso, a pesar de sus dificultades, la única manera que ha encontrado de ser escuchado es pararse, con cartel en mano, al frente del Palacio de Carondelet. Lo ha hecho durante el gobierno de Rafael Correa, de Lenín Moreno, de Guillermo Lasso y ahora de Daniel Noboa. 

Un emprendimiento que tuvo que ser abandonado

La vida de Jorge no siempre fue así. Su esposa, Paulina Criollo, recuerda que cuando se casaron, hace 21 años, él ya tenía dolores de espalda, que trataba aliviar con medicinas de venta libre. Antes del deterioro de salud de Jorge, entre los dos mantenían un emprendimiento de empanadas caseras, en el que su esposo le ayudaba pelando yuca y plátano.

Pero con el aumento de los dolores que lo aquejaban, en 2010, decidieron ir a un médico del IESS, que diagnosticó a Jorge con espondilitis anquilosante. "Desde ahí venimos con esta lucha", dice Paulina.

Luego de recibir el diagnóstico, el matrimonio tuvo que abandonar su emprendimiento, pues la situación de Jorge empeoraba. “Decidimos dejarlo porque su dolor era más, además de los viajes a los hospitales. Entonces ya lo dejaban internado por 15 o 20 días, ya sea en Loja o Machala”, cuenta la mujer.

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A pesar de la dificultad del diagnóstico de espondilitis anquilosante, Jorge recuerda que más o menos hasta 2013 recibía sus medicamentos sin mayor problema. Fue en ese año que, por primera vez, el IESS dejó de entregarle Infliximab, un fármaco biológico inyectable para reducir la inflamación que entonces necesitaba para su tratamiento.

A partir de eso, empezó a jorobarse y ocupar bastón.

Pedidos frente a Carondelet

Desde entonces, comenzó con los pedidos al frente del Palacio de Carondelet. Así, logró obtener su tratamiento de manera más o menos regular en los gobiernos de Rafael Correa y Lenín Moreno, aunque a veces había retrasos de hasta un mes.

En 2023, sin embargo, comenzaron los problemas más graves, y que se mantienen hasta ahora. Durante el gobierno de Guillermo Lasso, volvió quedarse sin su tratamiento con Infliximab, por lo que, de nuevo, tuvo que elevar los reclamos en las afueras de Carondelet. 

Recuerda que lo logró, pero que después de aplicarse la cuarta dosis de vacuna contra el la Covid-19, ese mismo año, le empezaron a salir llagas, y el medicamento que había ocupado hasta entonces le dejó de hacer efecto.

Jorge cuenta que los doctores no le han explicado a detalle a qué se debió esto, pero en ese mismo año tres investigadores de Portugal reportaron dos casos de pacientes que fueron inoculados contra la Covid-19 que posteriormente desarrollaron artritis psoriásica. 

Por esto, le suspendieron el tratamiento con Infliximab en 2023, y que por casi dos años vivió con un dolor insoportable. "Ese fue mi calvario. Estuve aquí en Quito tres meses sin poderme levantar, en silla de ruedas. Vivía con mi hija, ella me hacía todo porque yo no podía. Después pasé en casa, en Zaruma", relata.

Durante ese tiempo, dice, le daban tratamientos temporales con los que a los 15 o 20 días le volvían a brotar las llagas. "Ya estaba vuelta la carne viva".

"Estuve 90 días sano, sin dolor"

En Loja, explica, los médicos no lograban diagnosticar su caso. Así que en febrero de 2025, con desesperación, decidió por sus propios viajar a Quito, al Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM). Allí por fin le diagnosticaron la artritis psoriásica y le iniciaron un tratamiento con un nuevo medicamento biológico inyectable: Tremfya (guselkumab).

"Estuve 90 días sano, sin dolor. Las llagas se secaron. Nuevamente empecé a caminar, a moverme. Me causó risa que un amigo, con todo el amor del mundo, me dijo: 'Coco, vos te has estado haciendo para que te jubilen'. Yo, orgulloso, me sentía de que me vean bien, que me vean caminar", dice con nostalgia.

Llegó a recibir tres dosis de esta nueva medicina, hasta mayo de 2025. Desde entonces, espera que le informen sobre la llegada del fármaco.

Su último reclamo frente a Carondelet fue hace un mes, en mayo de 2026. En ropa interior, con la ayuda de dos bastones y ante un cartel con el que pedía la ayuda del presidente Daniel Noboa, exigió que se atienda su caso.

Luego de recibir un buen trato por parte de la Policía y personal de la Presidencia, según cuenta, fue trasladado al HCAM, pero no recibió el medicamento que necesitaba, Tremfya.

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“Estoy cansado de pedir que se cumpla la Ley, algo que está en la Constitución, pedir que el Seguro se haga cargo de mi enfermedad. Puedo vivir bien, pero con medicina. Permítanme vivir bien”, dice Jorge en un hostal cerca de la casa de salud, con los ojos brillosos y la voz ligeramente quebrada.

Un medicamento caro y otros que debe conseguir por su cuenta

Jorge y su familia, por sus medios, no han encontrado la Tremfya en Ecuador. Pero han visto que es posible traerla desde Colombia, donde cuesta cerca USD 4.000. De manera oficial, desde 2023 el Ministerio de Salud mantiene fijado el precio techo de este fármaco en USD 1.839.

Este hombre comenta que si bien en sus últimas visitas este junio recibió prednisona (para reducir la inflamación y el dolor) y ciclosporina (un inmunosupresor para tratar su piel), ha tenido que conseguir por su cuenta paracetamol y diclofenaco.

Y en medio de la crisis por desabastecimiento en el IESS, en los últimos meses tampoco ha recibido con regularidad sus medicinas para la diabetes, que desarrolló por del uso prolongado de la prednisona.

"Ahora estoy bien, porque me tomo medicamentos, pero que me bajan completamente las defensas. Los doctores me dicen: 'No tenemos qué más darle hasta que venga el medicamento biológico'", es decir la Tremyfa.

PRIMICIAS consultó al IESS sobre el caso de Jorge y el abastecimiento de la Tremyfa (guselkumab), pero hasta al cierre de este reportaje no ha recibido respuesta.