Pacientes con fibrosis quística piden incluir un nuevo medicamento en el cuadro básico y denuncian desabastecimiento en hospitales

En Ecuador, existen entre 300 y 500 personas que han sido diagnosticadas con fibrosis quística, según estimaciones de organizaciones de pacientes que viven con esa enfermedad rara en el país. Un grupo de ellas exigió frente a las oficinas del Ministerio de Salud en Quito que incluyan a un fármaco moderno de alta efectividad en el cuadro básico de medicamentos, y reclaman además la falta de otras medicinas tanto en los hospitales del ministerio como en los del IESS.

Pacientes de Quito, Guayaquil, Cuenca, Imbabura y otros puntos del país, agrupados en seis organizaciones, pidieron al MSP que incluya los moduladores CFTR en el cuadro básico, para que el Estado entregue este fármaco para tratar a esta enfermedad rara, como ocurre en otros países de la región como Argentina, Brasil o Uruguay.

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"Venimos como una sola confederación para pedir simplemente la atención y suministro adecuado de las medicinas incluidas en el cuadro básico y la actualización del mismo con la inclusión de moduladores CFTR, que les da una extensión notable de la esperanza de vida a los pacientes con fibrosis quística", expone Andrés Villalva, de la Asociación de Fibrosis Quística de Quito.

Villalva añade que el costo de estos moduladores en el mercado, si fuera adquirido por las familias, sería de hasta USD 200.000.

Los pacientes con fibrosis quística padecen una condición en la que la proteína CFTR no funciona de manera correcta debido a una mutación genética. Dicha proteína sirve en el cuerpo humano para regular el paso de cloruro y agua al exterior de las células, lo que ocasiona que en partes del cuerpo como los pulmones o el páncreas se creen fluidos corporales espesos o mucosas.

Si estas se ubican en los pulmones, dificultan la respiración de la persona, y si se ubican en el páncreas, hígado o intestino ocasionan problemas digestivos.

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Precisamente lo que hacen estos moduladores CFTR es permitir la correcta función de esa proteína en las personas con fibrosis quística, lo que también reduce la cantidad y frecuencia con que los pacientes deben tomar medicamentos.

El primer fármaco de este tipo fue aprobado por la FDA en 2012 y desde entonces han surgido más medicinas moduladoras desarrolladas por las farmacéuticas.

Vanessa Chaluisa, madre de un niño de 12 años con esta enfermedad quien debe tomar 35 enzimas al día para tratar su condición, además de otros medicamentos y suplementos, argumenta que gran parte de las afecciones que sufren estos pacientes "se podrían disminuir simplemente con el ingreso de los moduladores".

Varios pacientes del MSP y el IESS consultados por PRIMICIAS que acudieron al plantón dijeron que no han recibido sus esquemas completo de medicamentos desde septiembre de 2025.  Entre los medicamentos que los pacientes dicen no recibir están las enzimas pancreáticas, que les permiten digerir nutrientes y reducir la probabilidad de problemas estomacales.

En diciembre pasado, una Corte de Guayas ratificó un fallo de 2022 que ordenaba al Estado entregar 69 medicamentos para enfermedades raras y catastróficas.

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