"Mami, yo no me quiero morir": La historia de una niña de cinco años con un tumor cerebral raro que busca un tratamiento contrarreloj

'Su hija va a vivir tres meses. Si la llevan a radioterapia, vivirá de nueve a 12 meses'. Ese fue el fuerte diagnóstico que escuchó Eulalia Carchi después de que le realizaron una biopsia a su hija, Zoe, en enero de 2026. Con ese procedimiento, la niña de cinco años fue diagnosticada con un tipo de tumor cerebral extraño que ataca únicamente a niños y que es de rápido avance: giloma pontino intrínseco difuso, o DIPG, por sus siglas en inglés.

Ese carácter agresivo y rápido por el que es conocida esta enfermedad fue identificado por Eulalia en un fin de semana en el que se rompió la aparente normalidad de la vida de Zoe.

El viernes 16 de enero, la madre notó un pequeño tropiezo en su hija mientras retiraba de la escuela. Pero para el sábado y domingo, 'evolucionó' en una mirada ligeramente desviada y en un tambaleo más notorio que no permitía a la niña mantenerse firme o caminar en línea recta cuando jugaba en un parque.

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Desde entonces, comenzó el periplo de esta familia. Hasta que este 3 de julio, Zoe y su madre viajaron a Barcelona, España, para que participe en un ensayo clínico que cuesta USD 9.000, pero que acarrea gastos adicionales por USD 60.000. Es la esperanza de que la pequeña pueda recuperar una vida normal.

Alertas sutiles y un diagnóstico devastador

Después de esas alertas sutiles que Eulalia detectó en Zoe, la llevó a emergencia de un hospital. Tras explicar los síntomas al personal médico y mostrar los videos del paseo en el parque, la situación escaló rápidamente al llamar al neurólogo y después a un oncólogo, luego de los médicos detectaran un tumor grande en el cerebro de la niña.

El 18 de enero, Eulalia relata que lograron que Zoe fuera derivada al sistema del IESS, desde donde posteriormente, el 20 de enero, fue derivada a Solca, donde hay un área de pediatría oncológica. Aquí recién, después una biopsia, la familia recibió el diagnóstico confirmado de DIPG Grado 4, el más agresivo.

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En ese punto, el neurólogo les dijo que la esperanza de vida de Zoe, con radioterapia, podía ser de hasta 12 meses en el mejor de los casos. "¿Hay algo más que hacer en alguna parte del mundo?", preguntaba Eulalia. "Ese es como el destino de los niños que tienen un glioma en el tallo cerebral: morir", recuerda que le dijo el neurólogo.

Una enfermedad con poca esperanza de vida y radioterapias complejas

Este raro tipo de cáncer afecta principalmente a niños de entre 5 y 10 años de edad. En el 90% de los casos, los pacientes mueren a los dos años desde su diagnóstico. Tanto en Estados Unidos como Europa, distintas organizaciones como el ST. Jude Childern's Research Hospital señalan que hay apenas entre 100 a 300 casos cada año, en cada una de esas regiones.

Eulalia dice que desde SOLCA Quito le han dicho que en esta instalación únicamente han conocido otros cuatro casos, además del de Zoe.

El DIPG se ubica en el tronco central del cerebro, una zona sensible pues es la responsable de funciones vitales como la respiración, el ritmo cardiaco y la presión arterial, razón por la que no puede ser extraído mediante cirugía, según explica la National Brain Tumor Society de Estados Unidos.

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Zoe empezó sus radioterapias el 1 de abril de este año. Llegó sólo hasta la sesión número 20, el 4 de mayo, pues su madre relata que luego de esa la niña sufrió hidrocefalia, es decir, una acumulación de líquido en los espacios profundos del cerebro, que provocan dolor y pueden llegar a causar daño cerebral.

"Le tuvieron que pone una válvula para que drene todo el líquido y no pudo hacer más radio terapias", cuenta la madre.

Fue durante la intervención, según recuerda Eulalia, que los médicos le dijeron que ya no tenían nada más que hacer por Zoe. "Que incluso ellos me ayuda con los papeles para la morgue. Que nosotros decidamos si cuando ella se agrave la traemos al hospital o si preferimos que muera en casa", cuenta.

Una "esperanza" en España, un precio elevado y búsqueda de fondos

Poco antes de la última radioterapia, tras varias semanas de estar en búsqueda de más información sobre el DIPG, casos clínicos y hospitales o universidades que investiguen el caso, la madre de Zoe logró obtener una llamada con el Hospital San Juan de Dios, en Barcelona, España.

Desde esa institución le explicaron que tenían dos ensayos clínicos que, si bien no eliminan el tumor, detienen el crecimiento del mismo.

"Para nosotros eso era una esperanza porque además, hasta entonces, no sabíamos que Zoe ya no iba a poder seguir con las radioterapias", dice la madre.

Una semana después, el 15 de mayo, el hospital español notificó a Eulalia que Zoe es candidata para acceder a un tratamiento con un medicamento llamado ONC201, luego de que se someta a una evaluación de diagnóstico en España. 

En la propuesta de tratamiento del San Juan de Dios, la institución señala que Chimerix, la farmacéutica que desarrolla el medicamento (que sigue en la fase 3 de ensayo clínico), abrió un programa expandido "para pacientes que no cumplen criterios de ensayo".

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Es así que a Eulalia y Zoe emprendieron su viaje a Barcelona este 3 de julio, para que la niña sea sometida a las evaluaciones médicas necesarias, con la expectativa de que pueda acceder a un año de tratamiento con ONC201.

Pero el costo no es bajo. Si bien esta familia ecuatoriana no tendrá que pagar por el medicamento, sí tendrá que costear 7.181 euros (unos USD 8.216) por las consultas especializadas, los análisis y las pruebas a realizarse, además de suplementos para tratamientos adicionales o modificaciones al tratamiento inicial. Con el impuesto de salida de divisas que Ecuador cobra, el valor aumenta a USD 9.000, explica la madre.

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Eulalia cuenta que tendrá que viajar cuatro veces a España en los próximos cuatro meses, y que después comprobar que exista una respuesta favorable con el medicamento, el hospital le daría un año de la medicina del tratamiento a Zoe.

En total, la madre calcula que deberá gasta cerca de USD 60.000 en costos adicionales, como el hospedaje, los boletos aéreos, la alimentación y la movilización en España

"Mami, yo no me quiero morir. No siento que me voy a morir porque tú pediste a Dios que me sane", recuerda Eulalia que le dijo Zoe. "Ella tiene mucha fuerza, no se deja. Todo lo que hace Zoe ha hecho que como padres, como familia, busquemos de donde sea para seguir".

Si desea ayudar a Eulalia y Zoe, su número de cuenta de Banco Pichincha es el 5112453100, con número de cédula 1719860718, y, para quienes se encuentren en el exterior, la familia tiene habilitado un enlace de GoFundMe.