Más de 30 medicamentos al día y hospitalizaciones frecuentes, así viven los pacientes con fibrosis quística en Ecuador

Marco Sánchez es un paciente de 35 años con fibrosis quística, que desde hace un año, luego que dejó de recibir el esquema completo de los medicamentos que necesita, empezó a desplazarse en silla de ruedas con la ayuda de un tanque de oxígeno.

"Tomo 18 enzimas todos los días. También tomo paracetamol, digeril para el estómago, alfa dornasa, tobramicina para los pulmones y suplementos alimenticios", dice Marco a PRIMICIAS de forma pausada, mientras participa en un plantón a las afueras de las oficinas del Ministerio de Salud Pública en la Plataforma Gubernamental de Desarrollo Social, en el sur de Quito, junto a otros pacientes con esta enfermedad.

La fibrosis quística es una afección en la que mutaciones en el gen CFTR generan una proteína del mismo nombre. Estas mutaciones bloquean el paso de cloruro y agua en las células, provocando que las secreciones corporales se vuelvan extremadamente espesas. Si estas mucosas se ubican en los pulmones, generan problemas respiratorios, mientras que si lo hacen en el páncreas o los intestinos, crea problemas digestivos. Además, la acumulación de estas secreciones viscosas aumentan el riesgo de infecciones bacterianas o virales.

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"En mi caso he perdido masa muscular, por eso estoy en silla de ruedas. Estoy muy delgado, me duele la espalda, siento que el pecho se me oprime. Tengo falta de fuerza para toser", dice luego de bajarse la mascarilla y a la sombra que le dan una gorra y una capucha para cubrir su delgado rostro.

Este, sin embargo, no siempre fue el día a día de Marco. "Antes de que nos quedemos sin medicación sí caminaba. Que no tengamos medicación hace que la enfermedad avance y colonice al cuerpo con diferentes bacterias", lamenta.

Hospitalizaciones recurrentes

Como Sánchez, Andrés, un niño de 15 años con fibrosis quística, también cuenta su historia. Vanesa Chaluiza, su madre, explica que apenas el año pasado una especialista en neumología logró diagnosticar a su hijo con esta enfermedad.

"En el caso de mi hijo, la enfermedad estuvo como dormida, no la detectaron a tiempo. Por lo general se detecta en los primeros meses de vida", cuenta Vanesa a PRIMICIAS.

Hasta que Andrés recibió un diagnóstico adecuado, explica su madre, él pasaba frecuentemente en hospitales en donde por lo general le informaban que el niño tenía neumonía.

Sin embargo, el diagnóstico correcto no terminó con las hospitalizaciones. Vanesa recuerda que la última vez que su hijo recibió el esquema completo de medicamentos que necesita fue tras el diagnóstico, es decir hace un año, pero al no poder seguir el tratamiento adecuado su salud se deterioró.

"Empezó a tener hospitalización recurrentes. Durante un año pasamos así, en hospitales sin insumos. Nosotros cubríamos operaciones cortas. Entró a UCI. Ahora está con oxígeno en casa", comenta esta madre mientras la voz se le quiebra ligeramente.

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Vanesa muestra un video desde su celular en el que se ve a Andrés en esas varias hospitalizaciones, mientras realiza terapias respiratorias con máquinas.

"Al principio se sentía abrumador, como si mi día ya no me perteneciera", dice este niño en una parte del video.

"Tengo muchas ganas de seguir creciendo, de seguir soñando. La fibrosis quística se volvió parte de mi historia, pero no decide quién soy ni hasta donde pueda llegar. Mientras tenga ganas de vivir siempre habrá un mañana", comenta al final de la pieza audiovisual.

Gran cantidad de medicamentos, pero que no son entregados

Andrés debe tomar 35 enzimas por día, nueve por cada comida (desayuno, almuerzo, colación y merienda). Esto pues los pacientes con fibrosis quística suelen presentar problemas en sus vesículas e intestino que les impide secretar suficientes enzimas digestivas en su páncreas, razón por la que no pueden digerir adecuadamente los nutrientes que necesitan.

Sin embargo, Andrés no recibe -por parte del Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM)- las encimas que necesita desde noviembre de 2025.

Como respuesta a un oficio que envió Vanesa al HCAM para solicitar la entrega urgente de medicamentos para Andrés, la casa de salud indicó en un documento con fecha 17 de agosto que tenía cero unidades de multienzimas y voriconzaol.

Vanesa detalla que en ocasiones, si es que se presenta algún cuadro de infección por hongos, también deben consumir voriconazol, un antimicótico cuyo tratamiento puede costar USD 7.000 si se obtiene por medios particulares.

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Esta madre recuerda que en agosto de 2025 en los hospitales del IESS les brindaban enzimas digestivas producidas en la India, pero que hubo casos, como con Andrés, en el que los pacientes presentaron problemas digestivos con estos productos.

Los pacientes y familiares de pacientes con esta enfermedad cuentan que los casos varían de persona a persona. 

Mariana Rosero, madre de un niño con fibrosis quística, cuenta que su hijo, además de consumir cerca de 30 enzimas al día, también necesita de inhaladores y tratamientos de nebulización. Estos últimos, dice Mariana, los recibe en un hospital del MSP, pero "a veces hay, a veces no".

Conseguir las 30 encimas que necesitan niños como los de Mariana y Vanesa puede costar hasta USD 780, según cuentan los pacientes.

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Pacientes claman por medicamentos modernos

Según el Instituto Nacional del Corazón, Pulmones y Sangre de Estados Unidos, existen más de 2.000 mutaciones del gen CFTR que pueden causar fibrosis quística, por lo que la cantidad y tipo de medicamentos que ocupan los pacientes varia de caso a caso.

En los últimos años la industria farmacéutica ha desarrollado moduladores de CFTR, que permiten la producción adecuada de la proteína homónima, normalizando así el flujo de cloruro y agua en las células , diluyendo las mucosidades y permitiendo una función más normal de los órganos.

No obstante, a la fecha, los moduladores CFTR no están incluidos en el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos, algo que los pacientes con fibrosis quística piden que cambie, argumentando que con este fármaco gastarían menos en medicinas y necesitarían ocuparlas menos.