Niños con enfermedades raras en Ecuador no reciben medicinas de hasta USD 360.000 pese a tener sentencias a favor

Ana (nombre protegido) tiene tres años y, desde los dos, los médicos le recomendaron un medicamento que puede costar USD 360.000 al año. La niña tiene una sentencia a su favor para que el Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM) del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) le brinde este tratamiento contra la fibrosis quística que padece. Sin embargo, ya es un año desde la sentencia y eso no ha ocurrido, denuncian sus padres.

Debido a una mutación en un gen, esta enfermedad provoca la creación de una mucosidad en los pulmones, páncreas y otros órganos, lo que dificulta la respiración y absorción de nutrientes, además de crear ambientes dentro del cuerpo más atractivos para bacterias e infecciones.

El caso de Ana no es el único. También está el de Noelia, una niña de seis años con atrofia muscular espinal (AME). Desde hace dos años la menor cuenta con una acción de protección que obliga al IESS a darle un medicamento llamado Risdiplam. Se trata de un fármaco de consumo diario que, según el Ministerio de Salud, tiene un precio techo de USD 90,53 por ml, es decir, un frasco de 60 mg de Risdiplam puede llegar a costar hasta unos USD 7.200.

La AME también es una enfermedad rara causada por una mutación genética, pero que destruye progresivamente las células nerviosas que controlan movimientos voluntarios como caminar, respirar o tragar.

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Promesas de papel y plazo vencidos

"En el momento en que se dio la sentencia favorable hacia mi hija, vimos una esperanza muy grande, fue una alegría tremenda, pero de todos modos tuvimos nuestros recaudos porque sabíamos que si bien ganábamos bastante con esto, capaz iba a ser difícil que realmente se haga la entrega de los medicamentos, y no pasa hasta ahora", cuenta el padre de Ana, Adrián (quien pidió la reserva de su nombre).

Adrián añade que la sentencia, dictada en septiembre de 2025, hablaba de un periodo de 45 días para que el HCAM entregue el medicamento que Ana necesita. Se trata de un modulador que permite normalizar la producción de una proteína que evita la acumulación de mucosas en el páncreas y pulmones.

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En el caso de la niña, esta viscosidad la obliga a estar diariamente bajo medicamentos como enzimas pancreáticas, además de terapias con antibióticos y nebulizadores.

"Los argumentos que utiliza el HCAM para no entregarnos la medicina es que se demoran porque mi hija sigue en su proceso de crecimiento, y que por su desarrollo la dosis no será la misma siempre, y que hay que ajustar los documentos, y que hay que hacer una adenda a los documentos de la sentencia", asegura Adrián.

El diario vivir de Ana es tedioso, explica su padre. 

"El día a día de mi hija es ir al baño todo el tiempo, es complicado. El tratamiento de mi hija, por el momento, consiste en tomar 15 pastillas de enzimas pancreáticas al día para que pueda digerir mejor sus alimentos. No hay como darle demasiadas grasas. También hay que hacerle cuatro nebulizaciones por día, además de terapia física y terapias con Tobramicina (un antibiótico) y dornasa alfa (para mejorar la función pulmonar)", relata.

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Siete médicos y ninguna certeza

Adriana Bojorque, madre de Noelia, expone que siete médicos del IESS han revisado a su hija, a la espera de que cumplan con la sentencia de 2024, en la que un juez determinó que existía un "evidente acto de discriminación" al no otorgar el fármaco a la niña, y que por esto existe un "peligro real para su vida".

Esta madre cuenta que tras insistencias ante la Asamblea Nacional y la Defensoría del Pueblo, su hija será sometida a citas con neurólogos al menos hasta diciembre de 2026, pero sin certeza de que en ese tiempo vaya a recibir el medicamento. "Vamos a pasar un año más sin el fármaco, porque sus especialistas no pueden determinar cómo y en qué momento darle la medicina", dice Adriana.

"Cuando nos dijeron que ganamos la sentencia, fue el momento más feliz, lloramos de felicidad, pero ahora lloramos de frustración, porque han pasado ya dos años y seguimos sin medicación, sin tratamiento".

Adriana, madre de Noelia

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Bolsillos agotados

Noelia tampoco ha podido recibir sus tratamientos en el IESS ni en el Ministerio de Salud Pública. Por eso, sus padres han tenido que recurrir a clínicas privadas en las que gastaban USD 600 cada mes, pero ahora su familia ya no puede permitirse eso.

Ese desamparo es exactamente lo que teme Laura Varela, una madre de la ciudad de Otavalo cuyo hijo de cuatro años, Theo, también padece atrofia muscular espinal: no poder seguir costeando las necesidades de su niño.

Es por eso que en febrero inició un pedido de acción de protección que finalmente le fue otorgado de forma parcial en septiembre.

Laura cuenta que pudo pagar una sola vez, en los primeros meses de vida de su niño, cuatro frascos de Risdiplam por cerca de USD 25.000. Detalla que ha llegado a hacer gastos que bordean los USD 28.000 en una silla de ruedas adaptada y una máquina que le ayuda a su hijo a toser.

Esta madre comenta que la espalda y caderas de su hijo empezaron a deformarse con más rapidez y que esto motivó a buscar la acción de protección, después de que cuatro médicos: dos del IESS, uno particular y otro del Ministerio de Salud Pública, le recetaron al niño el tratamiento con Risdiplam.

"Una cosa es que no hay el medicamento, que no haya más que hacer, pero las medicinas existen, lo que no hay es la responsabilidad de brindarlos a tiempo", concluye Laura.

PRIMICIAS solicitó un pronunciamiento al IESS respecto a la falta de entrega de medicamentos para estos pacientes menores de edad con enfermedades raras. Hasta el cierre de este reportaje no hubo respuesta.