Drama de pacientes con enfermedades raras y catastróficas aumenta por el coronavirus

El 2 de mayo de 2020 la medicación que Luis (nombre protegido) toma diariamente se terminó. Él padece lupus desde hace cinco años. Se trata de una enfermedad autoinmune que ataca a las células y tejidos sanos del cuerpo.

Luis recibe sus medicamentos cada tres meses en un dispensario del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), en Quito. Pero ahora debido a la pandemia de coronavirus no ha podido conseguirlos.

La cita para renovar la receta era el 22 de abril y fue cancelada debido a la emergencia sanitaria. La desesperación aumentó cuando no pudo encontrar el medicamento en farmacias privadas.

Mensajes en redes sociales, incluso, autoridades del Gobierno difundieron la noticia de que la hidroxicloroquina, principal componente de la medicina que toma Luis, era efectiva para tratar Covid-19. Eso ocasionó la escasez del fármaco, pese a que no existe evidencia científica contra el coronavirus.

El caso de Luis muestra el viacrucis de los pacientes con enfermedades catastróficas, raras o crónicas que no han podido acceder a atención médica, tratamientos o terapias durante la emergencia sanitaria.

PRIMICIAS consultó al Ministerio de Salud Pública (MSP) y al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) sobre el problema. Hasta el cierre de edición no hubo respuesta.

Paola Osma tiene 38 años y reside en Guayaquil. En 2004 fue diagnosticada con esclerosis múltiple, otra enfermedad autoinmune que afecta al cerebro y la médula espinal.

Desde 2017, recibe cada cuatro meses una caja de Avonex en el hospital Teodoro Maldonado Carbo del IESS. Esa medicina cuesta en el mercado USD 1.000.

A mediados de abril cuando llegó el momento de retirar la medicina, el doctor tratante le confirmó a Osma que no estaba disponible. Le dio el contacto de otro paciente para que preste una caja de Avonex, hasta que se solucione el desabastecimiento.

Este lunes 18 de mayo de 2020, Osma se aplicará la segunda dosis de un fármaco prestado. Le quedará medicina para dos semanas más.

¿Pacientes invisibilizados?

Además de la falta de medicinas, los pacientes de enfermedades catastróficas, crónicas, raras o huérfanas han tenido complicaciones para acceder a citas médicas y terapias.

Elieser Quishpe, representante del Colectivo Nacional de Personas con Enfermedades Raras, Huérfanas y Ultrahuérfanas, dice que esta población está siendo invisibilizada durante la emergencia.

El pasado 28 de abril el colectivo envió una carta al ministro de Salud, Juan Carlos Zevallos, en la que denuncia el desabastecimiento de medicinas. También se alerta de la paralización de los procesos de aprobación de compra de fármacos que no constan en el Cuadro Básico de Medicamentos.

Este segundo caso afecta a Gabriela Moncayo, otra paciente de esclerosis múltiple, que lucha desde hace varios años para que el Estado garantice la atención a la enfermedad que padece.

Por la evolución de su enfermedad, desde 2019 dejó de tomar Interferón, una medicina que sí está en el Cuadro Básico.

Ahora Moncayo necesita un medicamento llamado Alemtuzumab. La terapia se divide en dos ciclos, uno cada año. En 2019, recibió el primero que costó USD 60.000. El dinero lo consiguió gracias a donaciones.

Por esta razón, solicitó la paciente solicitó al Comité de Farmacología la inclusión de este medicamento en el Cuadro Básico.

Ahora Moncayo tendrá que acudir a los tribunales para que un juez ordene al Ministerio de Salud Pública (MSP) comprar el fármaco.

Un censo de pacientes es necesario 

Desde 2012, el colectivo de pacientes con enfermedades raras lucha para que el MSP haga un censo de enfermos con dolencias catastróficas.

Con el listado se podrían generar protocolos de atención para cada enfermedad. También se podría reformar el Cuadro Básico de Medicamentos.

"Piensan que somos pocos, pero según la OMS el 7% de la población mundial padece una de estas enfermedades que, en varios casos, todavía no tienen ni diagnóstico claro".

Eliécer Quishpe, Colectivo Nacional de Personas con Enfermedades Raras, Huérfanas, Ultra huérfanas

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