"Soy: Celine Dion", el documental sobre la enfermedad de la cantante

"No estoy muerta", declaró la cantante en la alfombra roja el lunes 17 de junio, antes del estreno del desgarrador pero también alegre documental 'Soy: Celine Dion', ('I Am: Celine Dion' en inglés).

La cantante asegura que su "pasión como artista nunca va a desaparecer" pese a sus problemas de salud, que son, según ella, sólo una pequeña parte de su monumental historia.

La película se centra en su fulgurante carrera y en los problemas más recientes derivados de una rara enfermedad neurológica que le ha obligado a retirarse de los escenarios.

Para la artista canadiense, la decisión de hablar de su enfermedad en el documental es a la vez "el mayor regalo y la mayor responsabilidad". Celine espera servir de inspiración a personas con situaciones similares.

"Siento que todavía tengo mucho apoyo y mucho amor y espero que este documental ayude, porque a mí me ayudó mucho", dijo, detallando su gratitud a su familia, a su equipo médico y a sus fans en esta "lucha eterna" y diaria.

¿Qué enfermedad tiene?

La artista de 56 años, conocida entre otros éxitos por 'My Heart Will Go On', de la banda sonora de Titanic, reveló en diciembre de 2022 que le habían diagnosticado el síndrome de la persona rígida (SPR), un trastorno autoinmune progresivo que no tiene cura, y que le obligó a cancelar indefinidamente sus actuaciones.

El tratamiento ayuda a aliviar los síntomas de esta enfermedad, que puede provocar espasmos graves que pueden hacer que su voz se quiebre de forma incontrolable y rigidez muscular en el:

• Torso
• Brazos
• Piernas

Irene Taylor, la directora de la película, declaró a la AFP que la única petición de Dion había sido poder contar su propia historia, con sus propias palabras.

"Fue como música para mis oídos de narradora", dijo Taylor. "Se abrió y fue muy auténtica", tanto "en su alegría como en su sufrimiento", relató la directora.

Carta de amor

El documental ofrece imágenes de archivo de la carismática artista, así como tiernas escenas en casa con sus hijos. Se ofrece un retrato peculiar y acogedor de Celine como madre.

La película también documenta la gravedad del dolor de Dion, incluida una larga secuencia que muestra con insoportable detalle a la cantante sufriendo un ataque.

El episodio la deja inmóvil e incapaz de hablar, lo que conmocionó hasta las lágrimas a muchos espectadores.

El estreno

Pero el hilo conductor del documental no es tanto su enfermedad sino su amor por la familia, los amigos y la música.

Está visiblemente atormentada por la pérdida de su voz privilegiada, pero es su alegría de vivir y su inquebrantable sentido del humor lo que brilla en la película.

El documental sobre Dion, que ha vendido más de 250 millones de álbumes a lo largo de su dilatada carrera, estará disponible en todo el mundo el 25 de junio en Prime Video.

A principios de 2024, Dion hizo una aparición sorpresa en los Grammy para presentar el premio al Álbum del Año, concedido a Taylor Swift. Pero rara vez ha aparecido públicamente desde que anunció que padecía SPR.