Arranca registro para personas con enfermedades raras

El Gobierno anunció este jueves el inicio de un registro para personas con enfermedades raras, que busca generar información necesaria para mejorar la atención a estos pacientes y mejorar su calidad de vida.

El ministro de Salud Pública, José Ruales, aseguró que el objetivo de esta estrategia es generar información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica.

La finalidad es que los pacientes puedan acceder a mejores cuidados y terapias.

Una primera fase del proyecto se extenderá hasta enero de 2023. En ese periodo, quienes padezcan enfermedades raras pueden llenar el registro con la ayuda de las asociaciones de pacientes.

Una segunda fase arrancará en enero, y se completará por medio del sistema hospitalario, agregó el ministro.

Ruales explicó que el registro es el primer paso para la atención integral a las personas que viven con enfermedades raras.

Además, informó sobre la creación de un Comité Técnico Nacional para la Gestión de Enfermedades de Alta Complejidad (raras y catastróficas).

En dicho comité participarán representantes de los ministerios de Salud y de Inclusión Económica y Social, así como de la Vicepresidencia de la República, la red pública de atención sanitaria, las asociaciones de paciente y gremios académicos.