Pacientes con esta y otras enfermedades raras denuncian que son víctimas de discriminación en sus trabajos, en el sistema educativo y hasta en su familia.
Isabel López tiene 22 años y ha pasado toda su vida luchando contra una enfermedad rara conocida como dermatitis atópica.
Se trata de una compleja afección al órgano más grande que tiene el cuerpo humano: la piel.
La dermatitis atópica provoca picazón, hinchazón y enrojecimiento continuos. Los pacientes más graves pueden llegar a autolastimarse cuando sufren episodios de picazón incontrolables.
Esto es lo que le ocurre a López, quien desarrolló el nivel más grave de dermatitis atópica.
Isabel López, quien tiene dermatitis atópica, durante una entrevista en Quito, el 19 de julio de 2023. Primicias
"Hay días en los que me provoca arrancarme la piel. Tengo lastimados mis brazos y mis piernas, pero también tengo heridas desde la cabeza hasta los pies".
Sentada en el auditorio de la Cámara de la Construcción de Quito, esta joven y una decena de pacientes con enfermedades raras y catastróficas contaron los problemas a los que se enfrentan por sufrir esas condiciones.
"La dermatitis atópica no tiene cura ni una razón específica por la que se desarrolla. Esto ha ocasionado que utilice diferentes tratamientos inmunosupresores. También he sufrido depresión porque hay comentarios de muchas personas que me han roto el corazón", dice López.
La discriminación que sufrió por padecer esta enfermedad rara llegó a tal punto que debió renunciar a su trabajo.
"Tuve que renunciar por los comentarios negativos de clientes y del propio dueño. No pude más con la depresión y decidí irme para tener un poco de paz mental".
Para evitar que más personas atraviesen estos problemas, López se ha puesto como meta estudiar psicología para ayudar a pacientes con enfermedades raras y catastróficas que sufren depresión.
Discriminación
La Alianza Nacional por la Salud denuncia que los pacientes con enfermedades raras y catastróficas sufren discriminación en todos los niveles sociales.
Su coordinador, Gustavo Dávila, dice que los principales espacios en los que se ha identificado este problema son:
- Trabajo
- Sistema educativo
- Sistema de salud
- Familia
Pacientes con enfermedades raras en una rueda de prensa, el 19 de julio de 2023 en Quito. Primicias
"Tenemos casos de mujeres con cáncer de mama que han sido abandonadas sus parejas", dice Dávila.
Este es el caso de Maribel Ospina, quien sufrió la extirpación de su seno derecho tras cuatro años de luchar contra el cáncer.
"Mi esposo se cansó de la enfermedad y de mí. Un día se fue de la casa y no volvió".
La Asociación Nacional por la Salud también pide al sector empresarial que brinde oportunidades laborales a los pacientes con enfermedades raras y catastróficas para reducir la tasa de desempleo que golpea a este sector de la población.
Además, pide al Ministerio de Salud que implemente una campaña de promoción para que los pacientes con estas condiciones participen en el Registro Único de Enfermedades Raras del Ecuador. Actualmente, según la Asociación, el país no cuenta con información de cuántas personas padecen estas patologías.
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