Murió Isabelita, la niña que padecía Atrofia Muscular Espinal y que necesitaba la medicina más cara del mundo

Isabel Ortega Proaño, quien padecía de Atrofia Muscular Espinal (AME), murió la mañana de este 7 de octubre de 2024, en Guayaquil (Guayas). 

En septiembre de 2024, la niña recibió la primera dosis del medicamento Nusinersen, la medicina más cara del mundo, valorada en USD 2 millones.

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Isabelita murió un día antes de cumplir un año y cinco meses y estaba internada en el Hospital del Niño, Francisco de Icaza Bustamante.

La niña nació el 8 de mayo de 2023 en Guayaquil, era la menor de tres hermanas y le confirmaron que tenía AME en febrero de 2024.

Desde esa fecha, su madre Ayda Proaño emprendió una lucha hasta logra obtener el medicamento. Cada dosis cuesta USD 85.000.

La lamentable noticia fue confirmada por su madre, quien escribió en sus redes: 

“Pensé que ibas a regresar a casa en brazos y no en una bendita caja”.

Ayda Proaño, mamá de Isabelita.

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PRIMICIAS habló con Ayda Proaño, quien relató que el respirador al que estaba conectado se apagó. “Mi esposo dice que a las 04:10 que él se levantó todo estaba bien”.

Agregó que minutos seguidos, su esposo observó que el “ventilador estaba apagado y el saturador,  prendido”. Finalmente informó que en el informe de defunción “consta que tuvo insuficiencia respiratoria aguda”.

En los dos últimos años, al menos cuatro niños han fallecido por AME en Ecuador. La última fue Ashly Alcívar, de nueve meses, quien falleció el 13 de agosto de 2024.