Ecuador tiene cerca de 20.800 pacientes renales que son sometidos a diálisis. La gran mayoría de ellos son referidos a establecimientos privados, según el Frente Nacional de Pacientes Renales. Dentro de ese grupo, unos 200 pacientes residen en la Amazonía, quienes también deben movilizarse largos tramos, a veces en lancha, o recurrir a la venta de sus pocos bienes, dice Kevin Valdez, representante del Frente.

"Hay zonas donde ni siquiera pueden llegar a los centros de diálisis a atenderse" dice Valdez, para después añadir que eso es "una parte super pequeña del problema", pues hay pacientes que tienen los recursos para movilizarse, pero al llegar a los centros de salud enfrentan otro desafío.

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"Tenemos compañeros que tienen que utilizar transporte fluvial y cada trayecto cuesta entre USD 30 o USD 40 solamente para movilizarse al hospital o a la clínica" pero que al arribar a estos establecimientos les dicen "no hay insumos, tienen que comprar", según cuenta.

Otros en cambio han vendido parte de sus propiedades o ganado para costear los medicamentos o insumos que necesitan.

"Esto lo vamos viendo ya tres años y el gasto de bolsillo para los paciente puede llegar a los USD 200 a la semana", dice Valdez.

Este representante dice hay un "importante número" de menores de edad que de la Amazonía que viajan a Quito por derivaciones. En un plantón el 28 de octubre aseguró que pacientes no son recibidos en el Hospital Baca Ortiz pues este ya no tenía la capacidad para receptar a más pacientes para diálisis pediátrica. 

PRIMICIAS contactó con el Hospital Baca Ortiz para recibir un pronunciamiento sobre esta situación; la casa de salud aseguró que en la semana del 9 de noviembre ingresaron nuevos pacientes a esa área.

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Provincias amazónicas tienen complicaciones para recibir una atención adecuada

El ministro de Salud, Juan Carlos Aveiga, en una entrevista radial el 21 de octubre pasado, aseguró que "muchos pacientes de diálisis son pacientes que se han venido complicando a largo plazo, que surgieron de un primer nivel de atención donde tenían problemas de hipertensión o de diabetes, que si hubieran sido adecuadamente controladas, tal vez el paciente no hubiera llegado al punto de necesitar diálisis".

En 2022, una investigación de nueve instituciones y universidades de Ecuador, Estados Unidos, Alemania, El Salvador y Uruguay encontró que los pacientes de Zamora Chinchipe, Orellana, Morona Santiago y Sucumbíos estaban entre lo que más tenían que desplazarse a otra provincia para recibir atención para sus cuadros de enfermedad renal crónica.

La Resolución Extraordinaria 005-2023-002 de la Secretaría Técnica de la Circunscripción Territorial Especial Amazónica determina que los pacientes con insuficiencia renal crónica que que residen en la Amazonía son beneficiarios de al cobertura de gastos en hospedaje, transporte y alimentación necesarios para recibir su tratamiento fuera de su lugar de residencia.

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Enfermedades raras más frecuentes en la Amazonía

Según la Fundación de Amiloidosis Gonzalo Castillo, en el Registro Único de Enfermedades Raras del MSP hay más de 2.000 personas registradas. Sin embargo, Félix Galarza, presidente de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (FERPOF), señala que no existen cifras precisas sobre aquellas que residen en la Amazonía.

Pese a esto, Galarza comenta que conoce de casos en los que "por temas de contaminación, hay pacientes que debutan una enfermedad rara". En el campo médico, esto recibe el nombre de mutación de novo, es decir, que no heredan una afección presente en su familia sino que la desarrollan por primera vez en su árbol genealógico.

Galarza cuenta que entre los enfermedades raras que afectan a los pacientes de la Amazonía están la artropatía muscular, la distrofia muscular, la inmunodeficiencia primaria, la acromegalia, y la ictiosis, que es una enfermedad rara de la piel.

"Apertura nula"

Tanto el presidente de la FERPOF como el representante del Frente Nacional de Pacientes Renales afirman que han tratado de mantener diálogos con las autoridades del Ministerio de Salud Pública (MSP) pero que, con los cambios recurrentes de ministros, los avances que se han logrado en cada administración de esa cartera de Estado han retrocedido.

"Hemos enviado 12 oficios al nuevo ministro (Aveiga) para que nos reciba, para exponer todo. Hasta ahora no hemos recibido contestación. Lo abordamos cuándo está en territorio pero tampoco presta atención. No hemos podido conversar con los últimos tres ministros", cuenta Galarza.

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Valdez en cambio, sostiene que habían logrado avances con el MSP cuando Jaime Bernabé era ministro. "Estábamos a punto de reunirnos y al siguiente día lo cambian. Nuevamente empezamos de cero ahora con el ministro Aveiga", dijo.

"La apertura con el ministro de Salud es totalmente nula. Hemos enviado todos los oficios posibles. Es lo que pasa cuando se cambian de ministros", dice Valdez.

PRIMICIAS contactó al Ministerio de Salud para tener pronunciamientos sobre las declaraciones de Valdez y Galarza. Hasta el cierre de este reportaje no hubo respuesta.

Promesa no cumplida y tensión con empresa de cuidados renales

El 2 de septiembre, funcionarios del MSP en la Plataforma Gubernamental de Desarrollo Social recibieron a miembros de la agrupación de Pacientes Renales de Pichincha, a quienes informaron la creación de una página web para que la ciudadanía denuncie cuando no recibe su tratamiento completo. Sin embargo, dicha plataforma nunca fue creada, según denuncian los pacientes.

El 29 de septiembre, el ministro Juan Carlos Aveiga aseguró que los tratamientos de diálisis de los pacientes renales iban a continuar "con normalidad". Esto en un comunicado en el que afirmó que el Ministerio había alcanzado "acuerdos para garantizar la continuidad de su atención", después de que la empresa de cuidados renales DaVita había anunciado que iba a gestionar la "transición del cuidado" de 3.850 pacientes al MSP ante una deuda del Gobierno con la firma que ascendía a USD 121 millones.

Según estimaciones del Frente Nacional de Pacientes Renales, el 93% de los 20.800 pacientes renales que reciben diálisis en Ecuador son derivados a clínicas privadas.

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